Frente al dolor
más intenso

En Venezuela, solo una de cada 10 personas con cáncer logra obtener los medicamentos para calmar los dolores que esta enfermedad les provoca. Como una onda expansiva, el dolor de los pacientes oncológicos envuelve también a sus familiares y médicos: en medio de una crisis de salud que se agrava, unos y otros hacen cuanto pueden para sobrellevarla.

«El dolor no tiene voz, pero cuando encuentra una,
comienza a contar una historia».

Elaine Scarry

Parte I: EL MÉDICO

El doctor del dolor

Fabio Fuenmayor, especialista en cuidados paliativos, se dedica a atender el sufrimiento de pacientes con cáncer. Pero hoy esa tarea se le hace cuesta arriba: los medicamentos que necesita para hacer su trabajo son escasos en Venezuela.

"Para quien ha tenido que tutearse con la muerte,
la vida se vuelve más sagrada".

Héctor Torres

Hubo un tiempo en que el doctor Fabio Fuenmayor solo quería huir de su consultorio y no volver más. A diario veía a sus pacientes, enfermos de cáncer, quejarse de dolores punzantes que les costaba mucho calmar. Casi todos estaban desahuciados, con tumores regados por el cuerpo. La idea de largarse definitivamente del hospital le daba vueltas en la cabeza desde hacía meses: lo pensaba, una y otra vez, pero no se atrevía.

Hasta que un día de febrero de 2016 se sentó frente a su computadora y, decidido, escribió:

«Les pido a mis pacientes que ni siquiera pregunten por mi consulta. He decidido tomarme las nueve semanas de vacaciones vencidas del año pasado y las once de este año, debido a que no tengo nada que recetarles para el dolor oncológico que constituye más del 90% de los motivos de mi consulta. No gozo de cinismo para decirle a mis pacientes, mirándolos a los ojos, que no solamente se van a morir de cáncer, sino que además lo harán en medio del sufrimiento de terribles dolores que ni siquiera van a poder ser tratados».

Ese día, Fuenmayor acababa de recibir una noticia que sintió como una estocada: al llamar por teléfono a Badan, la única cadena farmacéutica que seguía vendiendo algunos de los analgésicos que él recetaba, le informaron que ya no tenían nada. Y peor aún: según les había comunicado el gobierno de Nicolás Maduro, no se volverían a importar.

Fuenmayor —gafas gruesas, barba poblada y pelo entrecano— es un médico venezolano, especialista en cuidados paliativos y como tal se aboca a mejorar la calidad de vida de quienes padecen cáncer. El objetivo principal de los paliativistas es aminorar el sufrimiento lo más posible: tratar los síntomas producidos por la enfermedad y los efectos secundarios generados por los tratamientos. Les toca, pues, atender el dolor de los demás. Eso que —como reflexionó la estadounidense Melanie Thernstrom en su largo ensayo sobre el tema— «es uno de los sellos que marcan lo que significa ser humano, y a menudo marca el principio y el final de nuestras vidas».

El cáncer y el dolor van de la mano. Casi siempre. La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que al menos 8 de cada 10 enfermos oncológicos presentan ese síntoma. Al paciente le duele porque los tumores lesionan los sitios donde aparecen. Le duele porque las masas tumorales crecen afectando órganos cercanos. Le duele porque la enfermedad se disemina por el cuerpo. Le duele como consecuencia de las radioterapias y quimioterapias. Le duele por causas que a la ciencia le cuesta precisar. Le duele cuando se aproxima el fin de su vida y el cáncer se hace más feroz.

Para aliviarlos, los paliativistas apelan a unos 45 fármacos, entre antinflamatorios, analgésicos y coadyuvantes (que modifican o intensifican el efecto de los otros medicamentos). Estos especialistas se guían por un método presentado por la OMS en 1986 llamado «escalera analgésica», que establece cuáles y en qué dosis deben prescribirse para tratar el dolor en tres eslabones: leve, moderado y severo. De esas sustancias destacan los opioides: analgésicos que actúan sobre la percepción del dolor con tanta efectividad que puede eliminarlo por completo. Los hay en distintas presentaciones: si el enfermo no puede tragar, se le inyectan ampollas; si tiene las venas irritadas a causa de la quimioterapia, se le indican pastillas, gotas o parches especiales.

La OMS exige a los Estados velar por el abastecimiento permanente y los exhorta a priorizar el alivio del dolor oncológico. Desatender a quienes lo padecen, considera las Naciones Unidas, constituye un trato inhumano, cruel y degradante. En Venezuela, la lista nacional de medicamentos esenciales, de obligatorio cumplimiento para el sistema público de salud, incluye opioides como morfina, fentanilo, oxicodona y tramadol en gotas, tabletas, ampollas y parches. Pero el doctor Fuenmayor no tenía ninguno de esos fármacos a la mano desde hacía meses. Y ya no sabía qué hacer para hallarlos.

«Mis colegas y yo fuimos reduciendo la oferta de alternativas, empezamos a exigirle a los familiares cada vez más esfuerzo para conseguir el tratamiento adecuado —escribió Fuenmayor—. Nos hicimos creativos cambiando las presentaciones y hasta violentamos las normas usando medicamentos ya vencidos. Pero todo eso se acabó».

La escasez de opioides comenzó a hacerse notar en algún momento de 2015. Por aquellos días la Federación Farmacéutica Venezolana denunciaba que 7 de cada 10 medicamentos no estaban en los anaqueles. Fuenmayor se frustraba, pero se las ingeniaba para no dejar a sus pacientes a la deriva. Una vez encontró, olvidadas en el rincón de una gaveta, decenas de blísteres de metadona, un opioide muy efectivo. Aunque estaban vencidos, él no quería tirarlos a la basura.

Pensó en cómo sacarles provecho a esas pastillas. Finalmente resolvió dárselas a sus pacientes para que las llevaran a una farmacia cercana donde podían procesarlas y convertirlas en jarabes. No era una solución para el problema, pero esos jarabes eran algo. Y funcionaron. Rindieron para varias semanas. Cuando las provisiones vencidas de metadona se terminaron, les indicó a los pacientes que buscaran donaciones. Después supo que la droguería Badan lo tenía y comenzó a pedirles que hicieran el esfuerzo de comprarlo allí. Si bien muchos no tenían cómo, encontraban alguna forma de adquirirlo. Y con ese único opioide, Fuenmayor continuó trabajando por varios meses.

Pero si esa opción también se había extinguido, ¿qué sentido tenía seguir atendiendo consultas?

«Ninguno», se respondía mientras escribía aquella mañana de febrero de 2016. Finalizó con una frase arrojada como un dardo: «Cada uno de los pacientes muere con un pedazo de país».

Y firmó el texto. Después lo imprimió, fue a su consultorio —el número cuatro del Instituto de Hematología y Oncología, en la Universidad Central de Venezuela, a metros del Hospital Universitario de Caracas—, lo pegó en la puerta y se fue a su casa.

Esta mañana gris de julio de 2019 apenas un puñado de estudiantes camina por la Universidad Central de Venezuela. El Instituto de Hematología y Oncología está en silencio y a oscuras. Fuenmayor —conocido allí como «el doctor del dolor»— viste una camisa de mangas largas color mostaza y una corbata dorada. Camina por el pasillo que conduce a su consultorio. Lleva en la mano una bolsa con medicamentos.

—Prendan esta luz —pide a unas empleadas, con su voz ligeramente nasal.

Fuenmayor se ríe porque ellas no encuentran el interruptor.

—Ustedes como que no trabajan aquí —bromea mientras abre la puerta.

El cuarto es pequeño. Caben una camilla, un escritorio, un estante, un par de sillas y poco más. Es aquí donde Fuenmayor trabaja desde hace ocho años. En 2016, interrumpió sus vacaciones al cabo de un mes y regresó a esta habitación a la que pareciera que solo llegan náufragos desesperados.

Además de pegarla en la puerta, envió por WhatsApp a varios amigos, familiares y colegas la carta que había escrito. Muchos de ellos compartieron el mensaje en redes sociales y lo enviaron como cadena a más y más personas. Portales de noticias replicaron el contenido y en cuestión de horas se viralizó. La carta generó un apoyo que Fuenmayor nunca se esperó: desde palabras de aliento hasta ayudas concretas. Una fundación llamada Venezolanos sin Fronteras, que enviaba medicinas al país desde España, lo contactó: comenzarían a hacerle llegar analgésicos para sus pacientes. Él los aceptó. Agradecido, retomó su consulta apenas llegó la donación, unas semanas después.

—Esto que está en esta bolsa son los insumos que vienen de España —dice, ahora muy serio, señalando las medicinas que traía—. Es con lo que trabajo, porque la escasez de analgésicos y opioides en general sigue igual.

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El doctor Fabio Fuenmayor está preocupado porque se le está acabando el medicamento que le suministra a una paciente embarazada con cáncer de mama: «Qué voy hacer cuando se me acabe?», se pregunta. Foto: Nel Espina

En mayo de 2017, la Asociación Venezolana de Medicina Paliativa (Asovemepal) lanzó un comunicado alarmante como un grito: «En Venezuela no hay ninguna clase de medicamento analgésico, incluyendo opioides, que pueda aliviar el sufrimiento de tantos pacientes que luchan por la vida o están cercanos a la muerte».

Aquel grito produjo un eco. A los días, la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos publicó una carta, firmada por 15 organizaciones paliativistas de 11 países de la región, donde exhortaba al gobierno de Maduro a que garantizara el abastecimiento de opioides. Año y medio después, la paliativista Claudia Morón, directora del Programa Nacional de Oncología del Ministerio de Salud, admitió que, entre 2017 y 2018, hubo un retraso en la llegada de los opioides al país y que la crisis más fuerte de abastecimiento se produjo durante el primer semestre de 2018.

La Asovemepal calcula que apenas 1 de cada 10 pacientes con cáncer tiene acceso a esos fármacos. Y que quienes logran obtenerlos es gracias a que fundaciones se los donan. O a familiares en el exterior que les envían dinero para comprarlos en el mercado informal, el cual se abastece a través de gente que viaja a las fronteras con Colombia o Brasil para traer al país medicinas escasas y venderlas. Porque a los hospitales públicos llegan muy pocos opioides y las farmacias comerciales dejaron de ofrecerlos.

El doctor Fuenmayor ahora está sentado frente a su escritorio. Se acomoda en la silla, suspira y dice que, a su juicio, el cálculo de la Asovemepal es conservador; que es difícil, por no decir imposible, hacer un cálculo certero.

—Lo que nos dicen las estadísticas es que no sabemos nada. Estamos trabajando a ciegas. Nadie procesa las cifras y son muchas las distorsiones. Será cuando todo pase que nos enteraremos del tamaño de esto que estamos viviendo.

Pero hay datos que dan algunas pistas de cuánto dolor puede haber.

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Maiffer Sanchez fue diagnosticada con cáncer hace seis años. Sus días pasan en una pequeña casa en la que vive con sus 4 hijos, su madre y su abuela en Caracas. / Foto: Jonathan Lanza

El cáncer es la segunda causa de muerte más frecuente en Venezuela desde hace tres décadas. De acuerdo al último Anuario de Mortalidad, en 2013 —no contar con datos más actuales es otra cara de la crisis de salud venezolana— fallecieron 23 mil 121 personas por distintas neoplasias. La Universidad Simón Bolívar y la Sociedad Anticancerosa de Venezuela emprendieron una investigación para estimar el comportamiento de la enfermedad en los años en los que no se han presentado datos oficiales. El resultado arrojó que en 2017 habrían fallecido 26 mil 510 personas por cáncer: 15% más que tres años antes.

La Red Defendamos la Epidemiología Nacional estima que anualmente se registran en el país unos 55 mil nuevos casos y describió, en un informe emitido en 2018, la precaria atención que reciben los pacientes oncológicos en el país. El ex ministro de salud José Félix Oletta, médico internista e integrante de la organización, resume el panorama así: «Que las salas de radioterapia estén prácticamente paralizadas, que el desabastecimiento de quimioterapia esté por encima del 90%, que no haya insumos para exámenes, que las cirugías oncológicas se hayan reducido en un 50%… todo eso es un caldo de cultivo fatal. Los pacientes ven progresar su enfermedad y, en consecuencia, sienten dolor. Un síntoma que no pueden calmar, porque no hay cómo».

El doctor Fuenmayor, en lugar de hablar de cifras, prefiere referirse a un caso puntual: a alguien que encarna el sufrimiento.

Se trata de la mujer embarazada con cáncer de mama que esta mañana pasó por aquí. Anda muy adolorida y Fuenmayor está preocupado por ella. La cara se le endurece cuando cuenta que la ha atendido con la metadona que le ha llegado desde España, y que las provisiones se le están agotando.

—¿Qué voy hacer cuando se me acabe? —se pregunta Fuenmayor con voz apagada—. Tengo que ver cómo le resuelvo eso. Es mi responsabilidad. No puedo decirle: «Ya no hay más». No la puedo dejar así.

Fue otro tipo de dolor lo que llevó a Fabio Fuenmayor a la medicina. Tenía 14 años cuando su padre, José Fuenmayor, falleció de un infarto. Él hubiese querido salvarlo con sus propias manos, arrancárselo a la muerte. Por eso, durante aquellos días de duelo deseó, por primera vez, ser médico.

Años más tarde, cuando el joven Fabio terminó el bachillerato y se detuvo a analizar a qué quería dedicarse el resto de su vida, volvió a considerarlo. Si disfrutaba leer novelas y cuentos, si le gustaba escribir, si le interesaba la biología, si le iba bien en química y si sus calificaciones en matemáticas eran altas, entonces podía tener éxito estudiando medicina. Siguió su intuición. Aplicó a esa carrera en la Universidad Central de Venezuela. Y fue seleccionado.

Al graduarse, en la década de los noventa, quiso cursar un postgrado en terapia intensiva. Se veía a sí mismo tratando de salvar a pacientes en riesgo de muerte. Pero para ser admitido, le exigían haberse especializado antes en medicina interna, cardiología o anestesiología. Sin demasiado entusiasmo, solo por cumplir el requisito para ingresar a la rama que le interesaba, se decidió por esta última. Fuenmayor se volvió un experto en dormir pacientes para que no les doliera lo que sus colegas les hacían en las mesas de operaciones, y se olvidó de la idea de hacerse intensivista.

Luego de años entrando y saliendo de quirófanos, sin embargo, advirtió que en esa práctica había una contradicción. A veces debía aplicar técnicas muy agresivas. Que el paciente dejara de respirar. Que tuviera un paro cardiaco. «Jugaba a ser Dios, llegaba a límites casi incompatibles con la vida». Pero luego en el postoperatorio, ese ser humano comenzaba a padecer. «Le dolía, se acordaba de toda la carnicería que habían hecho con él».

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Luego de irse a Chile a explorar posibilidades de trabajo, Fabio Fuenmayor regresó a su consultorio del Instituto de Oncología y Hematología de la Universidad Central de Venezuela, donde lo llaman «el doctor del dolor». Foto: Nel Espina

Fue entonces cuando Fuenmayor comenzó a aplicar terapias del dolor. Aprendió a hacerlas con una doctora formada en Francia, con la que trabajaba. Al cabo de siete años, reflexionando sobre la trascendencia de ese abordaje, le pareció que esas terapias eran limitadas: solo se enfocaban en atender el síntoma físico. Debía haber un enfoque más integral para tratar el dolor. Y en esa búsqueda conoció los cuidados paliativos. «La joya de la corona», dice. Adonde quería llegar.

—Abordamos el sufrimiento humano. En cuidados paliativos quien dirige es el paciente. Hacemos lo que él necesita y no lo que a mí me parece que necesita. La técnica, la ciencia y el conocimiento van de la mano de la responsabilidad, la empatía y la sensibilidad. No estoy para compadecerme de los pacientes, sino para ayudarlos a que puedan ser lo más autónomos posible el tiempo que les quede de vida.

Se trata de acompañarlos. Y la compañía, como escribió la poeta colombiana Piedad Bonnett, también apacigua el dolor.

Fuenmayor ingresó a estudiar cuidados paliativos a principios de la década del 2000, en el Hospital Oncológico Luis Razetti. Era una especialidad nueva en Venezuela. El suyo era el segundo grupo que cursaba ese programa formativo, que apenas un año antes había traído al país una doctora que se formó en Colombia. Los oncólogos no sabían en qué consistía el trabajo de los paliativistas. Los veían de reojo, con desconfianza. Les decían que ellos, como expertos en tratar el cáncer, tenían la pericia para atender el dolor.

—Ese era el problema de la época, esa disputa entre profesionales. Debíamos demostrarles, aliviando a los pacientes, que teníamos razón.

Para ello contaban con los recursos necesarios. No faltaban ni uno solo de los opioides que requerían. Las droguerías expendían los medicamentos, el ministerio otorgaba los permisos para que los recetaran. Dado que son fármacos controlados internacionalmente, su producción, distribución y prescripción está regulada. En 1961 la Convención Única sobre Estupefacientes —adoptada por Venezuela como miembro de la ONU— creó un sistema para la regulación del suministro y la demanda, supervisado por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes. Cada año, los países deben presentar ante esta organización cálculos sobre la necesidad de opioides que tienen, pues es la encargada de aprobar los suministros de cada país.

Y eso, en aquella época, funcionaba. Fuenmayor se sentía realizado. Eran unos años dorados. Años, dice ahora, muy distintos a estos. A este.

—Si me tocara evaluar el impacto de mi trabajo, desde el punto de vista institucional, diría que es muy pobre. No soy un médico extraordinario porque les doy medicamentos a los enfermos. No. Solo me alcanza para atender a 77. Son muy pocos, lo sé. Quisiera atender más, pero implicaría desmejorar la atención que le brindo a ellos. Porque los recursos son limitados. Podría decir que lo que yo hago en este consultorio no es importante. Son demasiados los que están afuera sin tratamiento. Pero sé que cuando alguien tiene cáncer y le duele, esa persona es el todo, es el 100% de los que sufren.

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Fabio Fuenmayor solo puede aliviarles el dolor a 77 pacientes, gracias a los donativos que le envía una fundación desde España. / Foto: Elvira Prieto

El postgrado del que egresó, el único que gradúa paliativistas en el país, lleva tres años desierto: nadie se ha postulado. Funciona porque médicos de otras especialidades como oncología y cardiología reciben allí nociones de cuidados paliativos.

Son pocos los paliativitas que hay en Venezuela: de los 44 que quedaban, la mitad migró entre 2017 y 2018. Fuenmayor también lo hizo. En 2017 volvió a irse de este consultorio y tomó un avión rumbo a Chile. Le habían dicho que allá valoraban muy bien a los médicos venezolanos. Y quería distanciarse un poco de las escenas de sufrimiento que presenciaba aquí.

En Chile encontró algunos puestos como médico, pero ninguno suficientemente bueno como para quedarse. Una vez más, volvió a este lugar donde lidia con el sufrimiento ajeno. Acaso también con el suyo. Entendió que, para continuar, debía recibir acompañamiento psiquiátrico. Porque todo sigue siendo muy abrumador para él.

—A ti te enseñan en la escuela de medicina que el médico tiene que soportar todo lo que le sucede, pero es mentira —dice Fuenmayor—. Es otra contradicción. Los médicos nos enfermamos, padecemos. Si se te muere un paciente que se parece a tu hermano, te va a afectar.

Pero de eso, de su dolor, prefiere no hablar más.

Parte II: LA FAMILIA

Los hijos de María
buscan tramadol

Yadira, Yusty, Joselin y Geovanny son hijos de María Molina, quien padece un cáncer que le genera mucho dolor en los huesos. Se las ingenian para que a ella no le falte tramadol, el analgésico que la tranquiliza. Pero a veces no lo consiguen.

«A pesar de los problemas, familia es familia
y cariño es cariño».

Rubén Blades

—Hija, ¿será que mañana voy a amanecer viva?

—No digas eso. Tú piensas que te vas a morir porque te está doliendo mucho. Pero no, no te vas a morir.

Yusty intentaba consolar a su madre, en medio de una crisis de dolor que llevaba tres días. Sentía que le crujían los huesos. Le latían la columna, la cadera, los brazos, las piernas. María Molina, una mujer robusta, parecía haberse marchitado. Hablaba poco, estaba de mal humor, respondía con desdén. No dormía, no comía, no se paraba de la cama, no quería bañarse, no se peinaba, no jugaba con sus perros, no se asomaba al jardín.

Su esposo, Alfredo Lugo, y sus hijos, Yadira, Yusty, Joselin y Geovanny, la veían y no encontraban qué hacer. Sabían que este episodio se avecinaba, porque a María se le habían acabado sus píldoras de tramadol, el analgésico que le alivia sus frecuentes dolores.

María tiene 65 años, el pelo entrecano y una voz suavecita, de cadencias lentas, como un arrullo. Vive con un mieloma múltiple, un tipo de cáncer que se origina en la médula ósea: en el mismísimo tuétano. Ese tejido blando, ubicado en lo más profundo de los huesos largos, es el taller donde se fabrica la sangre que requiere el cuerpo. Cerca de 1% de todo lo que genera la médula son células plasmáticas, fundamentales para el sistema inmune, porque producen grandes cantidades de anticuerpos, miembros del ejército que cada quien trae consigo para combatir bacterias y virus. Pero cuando las células plasmáticas se multiplican desaforadamente, como bichos, entorpecen el trabajo de la médula en la producción de células sanas. Y es lo que ocurre en el caso de María.

El suyo es un cáncer que corroe los huesos, como el salitre marino al hierro. Los tumores se alojan en el esqueleto. Duele. María dice que es como un chirrido, estridente y sostenido, que brota de sus adentros aturdiéndola. El tramadol puede bajar el volumen de su malestar. Arrincona al dolor al límite de lo tolerable. Con tramadol, María puede comer, dormir, asearse, salir del cuarto, jugar con sus perros, sonreír, asomarse a la ventana y ver al jardín.

De modo que para sus hijos la prioridad no es conseguir las quimioterapias que el hospital dejó de proveerles en marzo de 2019. Tampoco hallar dinero para pagar los costosos exámenes que deben practicarle en clínicas privadas, porque allí tampoco los hacen. Esas son cosas importantes, necesarias, que no olvidan y que les preocupan. Pero lo urgente, insisten, es que no falte tramadol en casa.

Y aquel domingo opaco de mayo de 2019 no tenían.

El dolor vino después.

Primero fue cansancio. En 2015 o 2016 —nadie logra recordar bien cuándo comenzó— a María Molina le costaba echar a andar su propio cuerpo. Unos análisis de laboratorio indicaron que el motivo del letargo era que tenía la hemoglobina baja. Para que el valor sanguíneo aumentara, en casa le prepararon sopas, jugos de fresa, mora, guayaba y tomate, y le dieron a comer kiwi, como les recomendó su entonces médico de cabecera. Funcionó, pero al mes siguiente, la señora andaba de nuevo con la hemoglobina fuera del rango normal. Más sopas, más jugos de frutas rojas, más kiwi. Volvía a mejorar, pero al cabo de un tiempo, reaparecía la fatiga.

Comenzaba el 2017, y María, entonces de 63 años, sentía también molestias en un brazo. Le incomodaba moverlo, pero no le prestó atención. Quizá porque pensaba que no era grave. No quería preocupar a los suyos. María siempre fue muy independiente. Trabajó por más de 30 años limpiando colegios y cocinando en pequeños restaurantes, oficios con los que pudo levantar a sus hijos. Cuando todos crecieron y se hicieron profesionales, le pidieron que dejara de trabajar, que se quedara en casa descansando, mientras ellos velaban por ella. María aceptó, pero siempre buscaba qué hacer. Pasaba el día afanada con los oficios del hogar y a veces asumía algunos trabajos para ganar dinero extra. Tenía fama de cocinar como los dioses y muchos vecinos solían encargarle tortas, entremeses para fiestas, almuerzos, cenas. María jamás se negó. Les decía a sus hijos que la dejaran, que así se distraía, que ella era una mujer muy activa, que no había nacido para pasar el día mirando al techo.

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El dolor le impide a María Teresa Molina hacer comidas por encargo para vender, oficio con el que lograba entretenerse desde que hace algunos años dejó de trabajar formalmente. Foto: Album familiar

Hasta que un día la molestia en el brazo mutó en dolor: sentía como si le estuvieran pulverizando el hueso.

La llevaron a un traumatólogo que le diagnosticó una «fractura patológica». No se había caído ni golpeado, pero tenía una fractura en un brazo. «¿Cómo podía ser eso posible?», se preguntaban los hijos. El médico sospechó el origen de ese síntoma, y les dijo:

—¿A ustedes no les parece raro que su mamá tenga problemas con la hemoglobina desde hace tanto tiempo? Ella debe tener un problema hematológico importante.

Preocupados, fueron al Hospital José María Vargas, en el centro norte de Caracas, y pidieron una cita para que le practicaran un chequeo general. Pero un día de abril de 2017, antes de que llegara la fecha de la consulta, a María le sobrevino un dolor tan fuerte en la cadera que no podía ni caminar. En una silla de ruedas la llevaron a tres hospitales, pero no la atendieron en ninguno porque no había médicos ni medicinas ni insumos.

Entonces decidieron usar el seguro médico que tenían reservado para alguna emergencia. La trasladaron a una clínica privada. Llegó con una crisis hipertensiva. La atendieron. Se calmó apenas le suministraron un analgésico potente. Luego le indicaron varios exámenes.

Los hijos de María estaban pasando el susto cuando una doctora tomó a Yusty por un brazo. Se la llevó a un rincón apartado para darle su impresión acerca de lo que tenía su madre. La doctora titubeaba. Evadía nombrar la enfermedad como quien esquiva un enemigo. Finalmente, le dijo que sospechaba que María tenía un mieloma múltiple, una patología que era como un cáncer. Le recomendó que la llevaran a un hematólogo y le dio el contacto de una que consideraba muy buena.

Yusty, prudente y serena, les contó a todos y les pidió calma.

«Hagamos lo que tengamos que hacer. Vamos a esperar», se dijeron, aferrándose al «es como» que antepuso la doctora a la palabra «cáncer». Para que no fuera. Para que no fuera. Para que no fuera.

Volvieron a casa. El alivio de María duró un par de días. En vano tomaba analgésicos: eran como migajas de pan que no saciaban a alguien con mucha hambre. Un día muy temprano la llevaron a la especialista que les recomendó la doctora. Usando una aguja especial, le extrajo una muestra de su médula ósea, la puso en su microscopio y, luego de unos segundos, dictaminó: «Es positivo. Un mieloma múltiple».

Le indicaron otros exámenes para ver qué tan avanzada estaba la enfermedad. La doctora los remitió al Hospital Universitario de Caracas, donde ella trabajaba y les dio una orden para que iniciara el tratamiento de quimioterapia lo antes posible.

Nerviosos y tristes fueron para ese centro médico, de referencia nacional, ubicado dentro de la Universidad Central de Venezuela. Los recibieron en el servicio de hematología y ese mismo día le aplicaron quimioterapias: un coctel compuesto por bortezomib, dexametasona y talidomida. Les explicaron que esos fármacos juntos podían detener la producción desmedida y anormal de las células plasmáticas. Que destruirían las células cancerígenas que nadaban en el cuerpo de María. Que para procurar ese resultado debían ser ocho ciclos de tratamiento, uno cada 21 días. Que, después de cada sesión, ella se sentiría mal —con insomnio y vómitos y náuseas y diarrea y falta de apetito y desplome de valores sanguíneos—, pero que era normal: parte de lo que debe enfrentar quien pretenda salir del cáncer.

Además, le dieron a tomar a María algo que, como por arte de magia, le desvaneció el dolor: una pastilla de 100 miligramos de tramadol.

Al final del día, poco antes del anochecer, se fueron de allí abrumados, pero sintiendo que todo mejoraría.

—Su mamá está muerta.

—¡No, no está muerta!

—Sí, sí, mire, aquí dice: «María Teresa Molina». Está muerta.

Yusty frunció el ceño y se llevó las manos al pecho sobándose el hueco que de pronto se le abrió en el medio del tórax.

—Es un error. Mi mamá está allá afuera —insistió Yusty—. Está viva.

—¿De verdad? Disculpe, entonces sí es un error. Es que, imagínese, aquí se ha muerto tanta gente por falta de medicamentos…

Yusty no dejó terminar a la recepcionista y corrió a abrazar a su madre.

—¿Por qué estás así? ¿Te pasó algo?

—Nada, mamá. Ya nos van a atender.

En el Hospital Universitario de Caracas confundían a los vivos con los muertos. Yusty acompañaba a María para su chequeo de rutina previsto luego de cada sesión de quimioterapia. Sentadas en la sala de espera, veían pasar horas sin que apareciera la historia clínica de la paciente. Yusty se levantó a preguntar por qué no llamaban a su madre y fue cuando la obligaron a oír —y a ver— lo que ella y sus hermanos ni quieren imaginar: a María Molina en una lista de muertos.

Una lista que, en ese hospital, era larga. Muy larga. El recuerdo de aquel día no se borra de la mente de Yusty. Al relatarlo, vuelve a llevarse las manos al pecho y a fruncir el ceño. Se le extravían las palabras y se queda en silencio, con la mirada perdida.

Cuando le tocó su cuarto ciclo de quimioterapias, el stock de medicamentos para tratar el cáncer se había agotado, incluyendo los que ella requería: bortezomib, dexametasona y talidomida. Volvió a casa y regresó al centro médico días después a ver si había llegado su tratamiento. Solo había uno de los tres fármacos. Los médicos optaron por aplicárselo sin los otros, no sin hacerle una advertencia:

—No va a tener el mismo efecto, pero es preferible ponérselo a que no reciba nada, porque la enfermedad avanza.

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Los hijos de María Teresa Molina juntan esfuerzos para comprarle en el mercado negro el analgésico que logra calmarla, pero en medio de la crisis económica venezolana, se les hace cada vez más difícil. Foto: Pixabay

El tramadol también se agotó. María seguía necesitándolo mucho porque el dolor continuaba ahí, en sus huesos. El analgésico opioide actúa sobre la percepción del dolor: puede o no eliminarlo por completo, todo depende de las condiciones clínicas del paciente. Los paliativistas, entrenados en lo que llaman «el arte de manejar el dolor», podrían hacer seguimiento a los síntomas de María, adecuarle la cantidad que toma de tramadol o indicarle un opioide distinto. En el hospital hay un par de especialistas, pero a la familia nunca le han hablado de ellos. Ni saben dónde se toman las citas para sus consultas. De modo que María se autocontrola: toma 100 miligramos cada 12 horas. Pero a veces, cuando sobrevienen las crisis, toma más: 150 miligramos, 200 miligramos. Lo que su cuerpo le indique.

Ante la escasez de quimioterapias, temerosos de la progresión de la enfermedad, los hijos de María comenzaron a pedir ayuda. Enviaron cartas a decenas de empresas, instituciones públicas y fundaciones. La hija de Yusty —la nieta mayor de María, la consentida— migró a Perú en 2018. En Lima trabaja coordinando los pedidos de una cadena de restaurantes. Ahorró buena parte de lo que le pagaban y compró lo que pudo: tres ampollas de ciclofosfamida, uno de los fármacos que faltaba en el hospital y que requerían para los nuevos ciclos de quimio de la abuela. Las envió a través de una empresa de encomiendas. Eran insuficientes para todo el tratamiento; pero cada una le costó 50 dólares y no le alcanzó para más. Yadira consiguió en su trabajo un donativo. A Giovanny le dieron otro en el suyo. Así lograron comprar medicinas para un ciclo más. Pero cuando intentaron hacerlo para el siguiente no lo lograron. Todo estaba más caro. En una economía hiperinflacionaria como la venezolana, donde el salario mínimo equivale a tres dólares, sus esfuerzos se disolvían como burbujas de jabón en el aire.

La última vez que le aplicaron quimioterapias fue en marzo de 2019. Desde entonces no han vuelto al hospital: saben que todavía no hay medicamentos para el cáncer. Cada tanto llaman y reciben la misma respuesta:

—No hay. No ha llegado nada.

—¿Ni siquiera tramadol, para el dolor?

—No. Nada.

Las ampollas de ciclofosfamida que mandó la nieta desde Perú no las han podido usar. En el hospital les dijeron que esas no se las podían poner sin el resto del coctel, porque le afectaría algunos órganos. Les hace falta dexametasona y bortezomib. En Badan, la única droguería que vende este tipo de medicamentos, cada ampolla de bortezomib cuesta casi 200 dólares. Y para un ciclo necesitan cuatro: serían 800 dólares. Es algo que no pueden pagar. Por eso ni siquiera han preguntado por el precio de dexametasona, que les han dicho es más económica.

—Si renunciamos todos a nuestros trabajos no podríamos, con lo que nos pagarían de utilidades, cubrir un solo ciclo —dice Yadira, con un gesto de frustración—. Cuando ella recibe quimio, también estamos más tranquilos. Su dolor es más suave, quizá es que el cáncer se aplaca.

Los Lugo Molina siempre han vivido en una casa verde al final de una vereda polvorienta, en el sector UD-2 de la parroquia Caricuao, un asentamiento a kilómetros de los principales centros urbanos de Caracas. Al amanecer, el callejón en el que viven se llena de sol y cantan las aves. En las noches, se escuchan grillos y sapos. La familia es muy creyente en Cristo. Repiten con insistencia: «Dios nos ha dado la fortaleza para sobrellevar todo esto», «Dios es bueno», «Hay que confiar en Dios».

Yadira, Yusty y Joselin, cuando tuvieron parejas e hijos, hicieron construir habitaciones extras a la casa. Allí viven para estar cerca de mamá. Geovanny, soltero, sigue junto a los padres. Salvo el hermano mayor, Reimy —producto como Yadira del primer matrimonio de María—, todos son muy unidos. Cada mañana se desean los buenos días en un chat de WhatsApp llamado «familia bella». Sobre la vivienda principal, hay una terraza en la que suelen reunirse. En diciembre allí hacen hallacas (tamales envueltos en hojas de plátano, típicos de las cenas navideñas venezolanas). María ya no puede prepararlas —y es algo que lamentan porque, dicen, las de ella son las mejores del mundo— pero está pendiente: supervisa a sus hijos, ajustando detalles para que queden en el punto exacto de sabor.

En esa terraza celebran cumpleaños, el Día de la Madre, el Día del Padre. O se reúnen a escuchar música y conversar. O, como hoy, para juntar sus voces, como un coro hondo, y narrar retazos de lo que les ha tocado vivir.

—Le he dicho a mi mamá que se tome el tramadol de a poco, para que nos rindan las pastillas —cuenta Yusty—, pero me da cosa que esté soportando, entonces le digo: «No, mami, tómate lo que necesites, no aguantes ese dolor».

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Cuando María Teresa Molina siente alivio, puede sentarse en la sala de su casa, ver a la ventana y salir al jardín de enfrente. Foto: Vladimir Marcano

Yusty renunció a su trabajo como maestra en una escuela porque ganaba mal. Apenas cinco dólares por mes, pagados en bolívares devaluados. Decidió entonces dedicarse por entero a cuidar de su mamá. Su hija desde Perú le dijo que sí, que atienda a su abuelita, que ella le mandaría remesas.

—Para poder asumir esta tarea, hay que ser fuerte, y para manejarlo, me he aislado. Prefiero no visitar a mi mamá cuando está en crisis. Eso sí, le mando mensajes para saber cómo está, para decirle que la amo y que es una viejita bella.

Yusty hace un silencio. Y continúa.

—Yo a veces le he dicho a Dios: «Señor, prefiero que esté muerta a que tenga ese dolor». Nadie le desea la muerte a su madre, pero lo que ella refleja es tan fuerte, que prefiero que esté en paz, que descanse. No puedo verla así.

Joselin tampoco lo tolera: apenas la ve estremecerse, pega una carrera a su casa y se encierra a llorar.

—Sentimos algo que no sabemos cómo nombrar. Uno tiene ese dolor aquí adentro, como en el pecho. Con esto la vida nos ha cambiado. Antes hacíamos viajes, éramos felices. Ahora estamos sobreviviendo. Sabemos que mi mamá se puede morir. Todos nos vamos a morir. Pero uno nunca se prepara del todo para eso.

Ellas dicen que compadecen a Geovanny, porque él, como vive con María, sí está obligado a presenciar sus quejidos.

—A veces en el trabajo ando apartado, triste, y los muchachos me preguntan: «¿Qué te pasa, Geovanny?». Es que uno se desanima porque… mi mamá con esa enfermedad, con ese dolor todo el tiempo… y yo trabajo todos los días y cuando necesito comprar algo para la casa, no tengo. O mi mamá me llama y me dice: «Giova, se acabó el queso», y no tengo el dinero. Me toca resolver, hablar con los muchachos, pedirles que me presten, y cuando me pagan, pues devolver lo que me prestaron. La situación hace que uno no descanse.

—Es un cansancio perenne —se incorpora Yadira, con las palabras entrecortadas, como si se le atascaran en la boca—. Me angustia cuando no tiene sus medicinas para el dolor. En estos días en el trabajo sentí una sensación horrible y llamé. Le pregunté: «¿Mamá, te sientes bien?», y ella me respondió: «Sí, hija, tranquila que no me voy a morir». Pero todos los días salgo pensando que en cualquier momento me pueden llamar para decirme que algo le pasó a mi mamá.

Alfredo Lugo, esposo de María desde hace treinta años, también está reunido con sus hijos, pero no habla. Se ha limitado a escuchar el ensamble que van formando ellos, mientras se limpia los ojos húmedos.

—Él es muy importante —lo mira Yadira—. Él la acompaña, está con ella todo el día. Y cuida con esmero ese jardín tan bonito que está afuera. ¿Lo ves?

Detrás de la terraza, acondicionaron un estacionamiento pequeño en el que caben, apretujados, unos cuatro vehículos. Lo construyeron hace años, con la idea de alquilar los espacios y con los ingresos ir remozando la vivienda. Desde que María enfermó, el objetivo cambió: el dinero lo destinarían, íntegro, a los gastos médicos.

Al principio el plan funcionó. Pero son pocos carros, lo que se traduce en ingresos flacos. En un mes pueden reunir por esa vía unos diez dólares, que es muy poco, pero les alcanza para comprar tramadol.

Sin embargo, las semanas previas a aquel domingo de mayo cuando le sobrevino a María una crisis de dolor, ya no tenían fondos provenientes del estacionamiento. Como en las cadenas comerciales no expenden el tramadol, tienen identificados proveedores en el mercado informal: gente que viaja a Colombia y trae medicinas que en el país no hay. Pero esa vez ninguno de los contactos tenía.

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Desde marzo de 2019, en el Hospital Universitario de Caracas no le suministran a María Teresa Molina quimioterapias para tratar su cáncer ni analgésicos para aminorar el dolor que la enfermedad le produce. Foto: Pixabay

Los hermanos llamaron a fundaciones que a veces tienen para donar y que en otros momentos los han apoyado. Pero nada. Una de esas organizaciones les respondió que sí, pero debían esperar hasta el lunes. Faltaban demasiadas horas para el lunes. Nadie quería que María durmiera así esa noche. Siguieron preguntando hasta que un contacto les respondió:

—Sí, tengo.

—¿Cuál es el precio?

— 47 mil bolívares la caja de 60 comprimidos de 50 miligramos.

—Gracias, lo llamaré.

Ahora había que conseguir el dinero. Eran ocho dólares. No hallaban a quién pedirle prestado. Yusty recordó que su hija, desde Lima, le había dicho que por nada del mundo dejara que su abuela aguante ese dolor. Que le pidiera dinero si hacía falta. Yusty, madre al fin, prefería no hacerlo. Sabe que en Perú las cosas no son fáciles, que su muchacha está tratando de estabilizarse, que tiene sus propios gastos. Pero ese día decidió tomarle la palabra. Al cabo de un rato, tenía el dinero en su cuenta. Llamó al proveedor de inmediato.

—Sé que es domingo, y que es de noche, pero ¿tú crees que puedas hacerme la entrega hoy mismo? Es que mi mamá está mal.

—Sí, sí, no hay problema —le respondió.

Yusty encendió su carro y, aunque no acostumbra manejar luego de que el sol se ha ocultado, condujo media hora hasta donde estaba el hombre de las medicinas. Compró el tramadol y, tan rápido como pudo, se regresó a casa.

Esa noche María Molina tomó tres píldoras y se quedó dormida.

La noche fue apacible, silenciosa y fresca. Durmió profundamente.

Al día siguiente, María despertó de buen ánimo. Comió, jugó con los perros.

—Si me quitan a mis perros, ahí sí me muero —bromearía después.

Se asomó al jardín, frente a su casa, donde florecen orquídeas en mayo, penden helechos y palmas, hay una mata de nísperos silvestres y un árbol de cuya fronda cuelgan mangos a punto de madurar.

Parte III: LA PACIENTE

Maggela quiere
volver al mar

Maggela Lingstuyt tiene cáncer de mama. Le duelen el pecho, la columna y el coxis. Solo se le quita con pastillas de morfina. Pero en el Hospital Luis Razetti, uno de los centros públicos de Caracas especializados en cáncer, pocas veces le han suministrado el fármaco.

“El dolor es más parecido al aguacero de una tormenta, a una lluvia
violenta que hace que el terreno familiar de tu cuerpo aparezca
débilmente iluminado. Es entonces cuando empiezas
a correr inútilmente en busca de cobijo”.

Melanie Thernstron

El celular de Maggela Lingstuyt no paraba de sonar. Amigos y familiares la llamaban o le enviaban mensajes de WhatsApp y notas de voz felicitándola. Amanecía el primero de mayo de 2019. Cumplía 54 años de edad, pero ella no tenía ánimos porque acababa de pasar una mala noche: el dolor de huesos había sido intenso. Ignoró el teléfono y se quedó en cama tratando de descansar.

A Maggela le entusiasmaba cumplir años. Como la fecha coincide con el Día Internacional del Trabajador, que en Venezuela es feriado, siempre aprovechaba para festejar. Era una pausa que atesoraba, un alto en la rutina para brindar. Durante su juventud, organizaba fiestas apoteósicas o se iba de viaje con amistades. Con el paso del tiempo, las celebraciones se tornaron más íntimas y especiales. Sobre todo, desde que le diagnosticaron cáncer de mama: ahora piensa que sumar un año de vida es una victoria pequeña —tal vez no tan pequeña— que hay que agradecer y celebrar.

Fue un día de 2008. Mientras se duchaba palpó en su seno derecho una pelota diminuta, dura, del tamaño de una semilla de durazno. «Esto no debe ser algo bueno», pensó. Salió del baño angustiada, se vistió y llamó por teléfono a una de sus hijas que entonces trabajaba en el área de administración de una clínica.

—Vente de una vez, para que te hagan un eco mamario —le dijo la joven apenas Maggela le contó.

Un par de horas después de llegar, una doctora le hizo un examen. La especialista tuvo muy claro que Maggela tenía cáncer, pero le dijo que no se alarmara. Había que hacerle una biopsia para estar seguros.

Cuatro días después, el estudio confirmó la enfermedad. Maggela, serena pero preocupada, fue al Hospital Luis Razetti, uno de los dos oncológicos que hay en la ciudad, ubicado en el centro norte de Caracas. Allí la atendió un médico que le indicó el paso a paso que debía seguir: una operación para extirparle la parte afectada de la mama derecha, seis ciclos de quimioterapia y 35 sesiones de radioterapia. Un proceso largo e invasivo que la dejaría sin pelo, le quemaría la piel y la confinaría a un malestar perenne, pero que podía disipar el cáncer de su cuerpo.

En aquel entonces, Maggela contaba con un seguro médico que cubrió los costos de la cirugía en una clínica. En el Luis Razetti le aplicaron las quimioterapias, y como la sala de radioterapia de allí no estaba operativa, pudo pagar sus sesiones en un sitio privado. El 23 de diciembre de 2008 fue la última. Maggela estaba calva, demacrada, con la piel irritada y el estómago vuelto un torbellino. Eran consecuencias de la quimio y de tanta radiación.

Sus cuatro hijas, sus cinco nietos, su madre y su esposo pasaron la Navidad y recibieron el Año Nuevo con ella: cenaron juntos, sin estridencias, pero contentos. Tenían la esperanza de que el cáncer había quedado definitivamente atrás. El 2009 —brindaron por eso— sería un mejor año.

Y lo fue. Ese y los siguientes fueron años buenos. Maggela seguía rigurosamente las indicaciones de su médico. Cada seis meses iba al hospital con exámenes especiales —gammagramas óseos, tomografías, mamografías, ecos mamarios, rayos x de tórax— cuyos resultados arrojaban siempre buenas noticias: no había rastro alguno de la enfermedad.

Maggela retomó su vida. Licenciada en finanzas públicas, se dedicaba a gerenciar el autolavado de unos amigos. A veces le dolían los huesos, pero lo atribuía al cansancio, al ajetreo del día a día. «¿O será la edad? ¿Será que necesito calcio? ¿Será osteoporosis?», se preguntó un día de 2017, cuando pensó que podía ser otra cosa. Le dolían la columna, el fémur y el coxis. Todo a la vez. En una de las consultas de control le informó a su oncólogo, pero él no le prestó mayor atención a esos síntomas.

Meses después, las molestias se trasladaron al pecho. Sentía el tórax oprimido. Una presión entre el pecho y la espalda. Le costaba respirar. Tenía la sensación de que se asfixiaba. Tosía y jadeaba. Maggela fue al médico de emergencia y le ordenaron una tomografía, que evidenció un derrame pleural: sobreacumulación de líquido en el espacio que hay entre los pulmones y la pared torácica. Le hicieron un drenaje. Como en el hospital no había anestesia, el procedimiento fue a carne viva.

Gritó.

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«Yo sé que me voy a morir. Estoy clara en lo que tengo, pero no se la voy a poner tan fácil al cáncer. A veces peleo con el cáncer y le digo: tú no me vas a joder la vida; no me vas a joder la vida», dice Maggela. Foto: Martha Viaña Pulido

El análisis que le hicieron al líquido confirmó lo que los médicos sospechaban: el cáncer había regresado. Se había extendido al pulmón. «Metástasis pulmonar», dice el informe médico. Le prescribieron 12 sesiones de quimioterapia. Luego de cumplir la octava, sintió un dolor muy fuerte en la cadera. Pensó que era una secuela del tratamiento. Pero un ganmagrama óseo —examen radiológico a través del cual exploran los huesos para detectar alguna malignidad— mostró que también tenía metástasis ósea. Debía recibir radioterapia urgente.

Cuando caminaba, Maggela tenía la sensación de que su esqueleto flojo estaba a punto de desmembrarse, de quebrarse como una galleta. La desconcertaba el dolor. Le impedía pensar, la hacía llorar y temblar. Así la llevaron el 21 de junio de 2017 al servicio de cuidados paliativos del Hospital Luis Razetti. Le aplicaron morfina, un fármaco que actúa sobre el sistema nervioso central aminorando la percepción del dolor. Y se alivió; sintió que de pronto sus males se habían evaporado.

Desde entonces Maggela espanta el dolor tomando morfina: 100 miligramos por la mañana, 100 por la noche.

Poco antes de aquel día que acudió al servicio de cuidados paliativos cumplió 52 años. A su apartamento fueron sus cuatro hijos, sus cinco nietos, su madre, su padrastro, su esposo, sus hermanos, muchos amigos, primos y vecinos. Hicieron unos sándwiches de carne de res para almorzar, le cantaron cumpleaños y picaron una torta. En la celebración de 2018, comieron una pasta con salsa de camarones que cocinó el hermano chef de Maggela, y un pastel de coco con trufas de chocolate que unas amigas le llevaron.

Y para la tarde del primero de mayo de 2019, la familia tenía planificado servir bollos navideños —tamales venezolanos— y ensalada rusa. De postre tendrían una torta que hornearía la hija mayor de Maggela.

Pero la cumpleañera no se sentía bien. Como le quedaban dosis de morfina para un par de días nada más, con la intención de rendirlas, no se tomó la de la noche. Y su cuerpo lo resentía.

—¡Feliz cumpleaños, mamá! —le dijo la hija menor, de 19 años, cuando se asomó a la habitación a media mañana.

La encontró cabizbaja, ensimismada.

—¡Tienes que pararte!

—Es que no tengo ganas. Me duele. Estoy que me pongo a llorar.

Maggela se levantó con la ayuda de su hija. Se lavó la cara y se cepilló los dientes. Tomó una pastilla de morfina para que se le aplacara el dolor. Mientras hacía efecto, revisó el celular. Tenía 150 notificaciones. Eran mensajes desbordados de cariño. Uno de esos la animó especialmente: su único hijo varón, que migró a Perú en 2018, le escribió: «Feliz cumpleaños, mamá. Ánimo. Te amo mucho. Ponte bella».

Conocí a Maggela una mañana soleada pero fría de marzo de 2018. Alta, de piernas largas, el pelo negro y corto, por encima de las orejas. La piel tersa y blanca. La mirada profunda y los ojos claritos, de un color impreciso entre verde, azul y gris. Antes de que entrara a una de sus sesiones de quimioterapia en el Luis Razetti, conversamos durante un par de horas sentados en la sala de espera. Le dije que se veía radiante.

—Eso es ahorita, que he estado bien —sonrió—. Pero yo me he visto muy mal. Con mucho dolor…

Cerró los ojos, negó con la cabeza y dijo:

—…Mucho, mucho dolor. Ha sido horrible. Cuando tuve el derrame pleural, me privé, quise comportarme como una macha, pero no pude. Grité, grité, grité. Jamás pensé que iba a pasar por tanto dolor. Pero aquí estoy. Pa’ lante es pa’ allá. ¿Tú tienes cáncer?

—No —le respondí—, tuve un linfoma no hodgkin, un tipo de cáncer de la sangre. Recibí quimioterapias y ya estoy bien.

—¡Dios! ¡Tan joven! —exclamó—. Cuídate mucho. ¿Y por qué estás aquí, entonces?

—Estoy acompañando a mi mamá, tiene cáncer de útero. Recayó y hoy es su primera sesión de quimioterapia.

Mi madre estaba sentada frente a nosotros y se la señalé con el dedo. Maggela me dijo que ya la conocía: habían hablado el día anterior mientras esperaban que le tomaran la muestra de sangre para unos análisis que debían tener listos antes de recibir el tratamiento.

—Es una mujer espléndida —me dijo—. Tienes que apoyarla y darle mucho amor para que salga adelante.

Mamá se acercó y Maggela nos contó muchas cosas de su vida. Que la señora que la acompañaba era su mamá. Que la doña se había parado muy temprano para prepararle una crema de auyama con apio y queso parmesano para el almuerzo. Que sabía que podía salir estropeada, adolorida, y era mejor tener la comida lista. Que adoraba a sus nietas. Que una de ellas vivía en La Guaira, frente al Caribe, y que quería verla. Que una hija suya jugaba voleibol y otro hijo, baloncesto. Que el pelo se le había caído dos veces. Que no le gustaba usar pelucas y prefería los gorros y pañuelos. Que se maquillaba para no verse tan demacrada. Que hacía unas semanas había visitado al psiquiatra del hospital pues tanto dolor la mantenía apática, callada, sin apetito. Que había tomado antidepresivos y que había mejorado. Que en el hospital no le daban nada para calmar el dolor. Que unas amigas le regalaron unas pastillas de morfina. Que no tenía miedo. Que estaba animada. Que quería vivir.

De tanto en tanto, interrumpía el relato para saludar, entre risas y abrazos, a algunas pacientes que pasaban frente a ella. Hasta que la llamaron a la sala de quimioterapias y la vi alejarse caminando con soltura y firmeza.

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Maggela dejó de acudir al Servicio de cuidados paliativos del Hospital Oncológico Luis Razetti, porque allí poquísimas veces le han suministrado medicamentos para tratarle su dolor. Foto: Martha Viaña Pulido

Pasaron dos horas. Yo seguía afuera esperando a mi madre, que había entrado a recibir su tratamiento. Entonces vi salir a Maggela. Me sorprendió verla pálida, con la cara arrugada, diciendo que se sentía muy mal, que le dolían la cabeza y el estómago, y que quería irse a casa.

—Adiós —me dijo cuando cruzó la puerta, con una media sonrisa que pareció una mueca.

Y no la volví a ver.

De regreso a casa, quizá para desahogarme por lo que estaba viviendo con mi madre, anoté en mi cuaderno lo que recordaba de mi charla con Maggela.

«¿Qué habrá sido de su vida?», me preguntaba de vez en cuando. Lamentaba no haber anotado su número telefónico.

Poco más de un año después, en una fundación que ayuda a pacientes con cáncer, me contaron de una mujer que sufría dolores inenarrables producto de un cáncer de mama con metástasis ósea. «Lleva tiempo así —me dijo una voluntaria—. Aunque requiere morfina para aliviarse, en el hospital nunca se la suministran, porque no tienen. La hemos apoyado con algunas dosis».

Quise saber más de esa paciente y les pedí su contacto. Al ver cómo se llamaba, supe que la conocía: no podían existir dos Maggelas con una historia tan parecida.

La llamé de inmediato. Era ella.

Al instante, recordó aquella mañana en que nos conocimos. Me preguntó por mi mamá. Le conté que había fallecido.

—¡Lo siento mucho! ¿Cuándo fue?

—El primero de mayo de 2018.

—Dios… Lo siento mucho… Qué coincidencia, el día de mi cumpleaños.

Maggela pronunció palabras de condolencia, que agradecí. Le pregunté cómo estaba, cómo iba con el dolor.

—¿Dolor? Dolor siempre tengo, mi niño.

Maggela vive junto a su esposo y a una de sus hijas, en el séptimo piso de un edificio ubicado en Caricuao, una zona de Caracas que parece una ciudad dormitorio. La gente sale muy temprano en la mañana a trabajar o estudiar y vuelve por las noches. El ascensor está dañado desde hace meses, así que si ella quiere ir al mercado o tiene que ir al médico, le toca bajar por las escaleras y subirlas al volver.

Maggela me recibe con un abrazo.

—Adelante, siéntate. Siento mucho lo de tu mamá. Con razón no nos volvimos a cruzar en el hospital.

Me cuenta que la del primero de mayo fue una tarde luminosa, cálida e íntima. Abrieron las ventanas, pusieron música, le cantaron cumpleaños, comieron torta. Se pintó la boca de fucsia y sonrió para las fotos junto a sus más allegados. Sus hijas, sus nietos, una comadre, unas amigas. Colgó algunas imágenes en Instagram, con frases como esta: «Pidiendo un deseo, gracias, Señor, por un año más de vida que me concedes».

En las fotos luce muy bien. Pero hoy, varias semanas después, me dice «con franqueza» que lo que más deseaba en ese momento era que todos se fueran y estar sola, en silencio. Porque el dolor estaba dentro de ella. Era un grillete que le impedía moverse. Siguió sonriendo, me dice ahora, porque el cariño de su gente era un bálsamo.

—Yo sé que me voy a morir. Estoy clara en lo que tengo, pero no se la voy a poner tan fácil al cáncer. A veces peleo con el cáncer y le digo: tú no me vas a joder la vida; no me vas a joder la vida.

Maggela no ha vuelto al servicio de cuidados paliativos para que le traten el dolor.

—¿Para qué voy a ir? La única vez que me suministraron morfina allí fue en junio de 2017, la primera vez que fui. Las veces que he vuelto me han dicho que no tienen nada. A veces, si no tengo, me toca aguantar mi mecha. ¿Qué voy a hacer?

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A Maggela se le acabaron las dosis de morfina que unas amigas le regalaron, así que ahora toma gotas de tramal, un analgésico que a ella no le produce mayor alivio. Foto: Martha Viaña Pulido

No tiene cómo pagar la morfina en el mercado negro, donde una ampolla puede costar diez dólares que ella no tiene. En casa solo trabaja su esposo y su sueldo solo alcanza para la comida. Maggela dice que afortunadamente ha encontrado donaciones de morfina: amigas que ha hecho en los pasillos del hospital le han regalado algunas dosis; familiares de pacientes que fallecen y la conocen, la han contactado para darle lo que les haya quedado; y fundaciones a las que les llegan insumos, también suelen apoyarla.

—Hace un rato me tomé una pastilla. Ahorita tengo porque me regalaron. He ido disminuyendo las dosis para que no se me terminen. Lo que yo más quisiera es que nunca me falten las pastillas de morfina. Y que me puedan aplicar fulvertrant.

Los médicos le explicaron que sus estrógenos —hormonas producidas naturalmente por el cuerpo— se adhieren a los tumores. Es de ello de lo que su cáncer se alimenta y se hace más grande y resistente. La solución que le ofrece la ciencia a Maggela es fulvestrant: esa sustancia evita que los estrógenos lleguen a los tumores. Y ralentiza o detiene el crecimiento de células cancerígenas. Pero en el Hospital Luis Razetti ha faltado fulvestrant. Y las farmacias de Venezuela no lo venden. A Maggela le dijeron que en el extranjero puede costar unos 400 dólares. Un monto que para ella es una fortuna. Sobre todo porque necesita una inyección de fulvestrant cada 15 días por un año.

—¿Para qué voy a sacar la cuenta si sé que no hay forma de poder pagarlo?

En enero de 2019 —luego de que en diciembre de 2018 le detectaran un tumor en el seno izquierdo, que hasta ahora había estado ileso del cáncer— al hospital llegó una dotación de fulvestrant y le pusieron una inyección; pero cuando volvió dos semanas después para la siguiente, le dijeron que se había acabado. Desde entonces, su médico le ha dicho que hasta que no llegue un lote grueso que pueda garantizarle varios meses de tratamiento, no se lo volverá a aplicar. Porque la interrupción del esquema disminuye su efectividad.

Mientras tanto, para no dejar el cáncer creciendo a sus anchas, los especialistas le han ordenado que siga recibiendo quimioterapias: un coctel compuesto por doxetacel y cisplatino.

—Me han pegado mucho. He estado tumbada. A mí me gusta mucho arreglarme; tengo un arsenal de pañuelos para ponerme en la cabeza y uso zarcillos, me maquillo, pero no he tenido ganas. Por un lado, el dolor; y por otro, el malestar de las quimios.

En estos días Maggela abandonó el hábito de leer la Biblia por las tardes y por las noches. No ha tenido apetito: come porque le insisten en que debe hacerlo. A veces la llaman y no responde el teléfono: no le provoca hablar con nadie. Quiere estar en silencio, acostada en su cama, con los ojos cerrados.

El dolor la aísla. La amarra a una habitación vacía.

—La semana que viene tengo una nueva sesión de quimio. Te cuento cómo me va.

Debo esperar para tener noticias de Maggela.

No me responde las llamadas, ni los mensajes, ni las notas de voz que le envío. No hay fotos nuevas en su Instagram. Maggela está ausente. Es un silencio largo.

«Te aviso para vernos cuando me mejore, he estado mal», me escribe días después. Le hago preguntas para saber detalles de su estado, pero no responde. Al cabo de tres semanas, Maggela me escribe: «Me descompensé. Mis hijos me tienen en casa hidratándome. Esto ha sido horrible. Vamos a vernos, hablamos un rato. Tráeme Cheese tris, es lo único que me provoca comer. Dios te bendiga, cuídate».

Maggela me espera frente a su apartamento. Es la tarde de un sábado de finales de junio de 2019. Lleva puesto un gorro gris que oculta su calvicie. Me abraza cuando me le acerco y le entrego una bolsa de Cheese tris.

—Disculpa mi ausencia, pensé que iba a pasar para el otro lado —me dice al oído, mientras entramos—. He pasado los días así, en silencio. Todavía tengo el teléfono de la casa desconectado. No he querido recibir a nadie. Las quimios me han producido mucho vómito y diarrea. Me molestan el ruido y la luz. Y, como siempre, he tenido mucho dolor.

A Maggela se le acabó la morfina. Una fundación le regaló unas gotas de tramal, un opioide que funciona para tratar el dolor moderado, pero no le hacen mayor efecto. Para no desesperarse, ha comenzado a meditar siguiendo la técnica que una prima le ha enseñado. Respira. Cierra los ojos, se imagina su color favorito. O se imagina en el mar. Hace meses fue muy temprano. Caminó sobre la arena tibia. Escuchó el sonido de las olas estrellándose contra el malecón. Sintió la brisa en la cara.

—Me siento bajita de ánimo. Uno de los médicos me dijo que volviera al psiquiatra. Quiero hacerlo pronto.

La veo demacrada, más delgada y noto que no sonríe. El ritmo de su conversación es lento. Como imagino que se siente mal, me voy para que descanse.

—Nos volveremos a ver cuando esté mejor —me dice al despedirnos—. Pronto, te lo prometo.

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Maggela me espera al final del séptimo piso de un edificio de Caricuao, en el sur oeste de Caracas, donde vive con una de sus hijos. Como el ascensor no sirve, cada vez que necesita salir debe bajar las escaleras y subirlas al volver. Foto: Martha Viaña Pulido.

Ese encuentro ocurriría dos meses después, una tarde despejada de agosto.

Fue cuando supe que ahora tomaba los antidepresivos que le había recetado el psiquiatra. Que como la quimio estaba siendo letal, su médico se la suspendió. Que le habían vuelto a inyectar fulvestrant porque al hospital había llegado una dotación. Que, a falta de morfina, tomaba pastillas de 50 miligramos de tramal que una amiga le regaló, pero que eso no apaciguaba su dolor en los huesos.

—Necesito irme de nuevo al mar a recobrar energías, a conectarme allí con Dios —me dijo Maggela, aquella tarde en que nos volvimos a ver—. Ayer me llamó una amiga para decirme que una prima suya se murió de cáncer… Y me puse a pensar… y pensé que no me he dejado abatir.

Por las persianas abiertas se colaba un chorro de luz que inundaba el apartamento.

—Mírame —sonrió—. Tengo otra cara, ¿verdad?

Y tenía razón. Lucía buen semblante. Había ganado peso, llevaba un maquillaje de tonos suaves, vestía jeans y una blusa rosada. Y ya no usaba el gorro gris. Su pelo negro había renacido.

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