Jennifer Caldwell era activa y enérgica, tenía dos trabajos y cuidaba de su hija y sus padres, cuando desarrolló una infección bacteriana caracterizada por mareos intensos, fatiga y problemas de memoria.
Eso fue hace casi una década, y desde entonces ha luchado con la condición conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC. Caldwell, de 56 años, de Hillsborough, Carolina del Norte, dijo que pasó de poder esquiar, bailar y trabajar en dos empleos como coordinadora de investigación clínica y proveedora de comida a tener que quedarse en cama la mayor parte del día.
“No he estado bien desde entonces, y no he trabajado ni un solo día desde entonces”, dijo Caldwell, cuyos síntomas incluyen un mareo severo cada vez que sus piernas no están elevadas.
La condición también la “ha afectado cognitivamente”, dijo. “No puedo leer algo y comprenderlo bien, no puedo recordar cosas nuevas. Es como estar en un estado de limbo. Así lo describo, perdida en el limbo”.
Hace siete años, los Institutos Nacionales de Salud comenzaron un estudio de pacientes con EM/SFC, y Caldwell se convirtió en uno de los 17 participantes que se sometieron a una serie de pruebas y evaluaciones de sangre, cuerpo y cerebro.
Los hallazgos del estudio, que se publicaron el miércoles en la revista Nature Communications, mostraron diferencias fisiológicas notables en el sistema inmunitario, la función cardiorespiratoria, la microbiota intestinal y la actividad cerebral de los pacientes con EM/SFC en comparación con un grupo de 21 participantes saludables en el estudio.
Los expertos médicos dijeron que aunque el estudio fue una muestra reducida de un pequeño número de pacientes, fue valioso, en parte porque la EM/SFC ha sido durante mucho tiempo desestimada o mal diagnosticada. Los hallazgos confirman que “es biológico, no psicológico”, dijo Avindra Nath, jefe de infecciones del sistema nervioso en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, quien lideró el estudio.
Los hallazgos pueden tener implicaciones para los pacientes con covid persistente, que a menudo incluye síntomas similares o idénticos a los de la EM/SFC. Aunque los participantes fueron reclutados antes de la pandemia, todos tenían un tipo de EM/SFC precedido por una infección, al igual que la covid persistente es precedido por una infección por coronavirus.
“Creo que lo que aprendamos de la EM/SFC beneficiará a los pacientes con covid persistente, y lo que aprendamos de la covid persistente beneficiará a los pacientes con EM/SFC”, dijo Nath, quien señaló que las infecciones experimentadas por los pacientes en el estudio variaron. (Ninguno tenía la enfermedad de Lyme; la infección de Caldwell fue por C. diff.)
Las diferencias en el sistema inmunitario fueron algunos de los hallazgos más claros, dijo Anthony Komaroff, profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard que no participó en la investigación pero sirvió como crítico del estudio para Nature. “Encontraron una activación crónica del sistema inmunitario, como si estuviera involucrado en una larga guerra contra un microbio extranjero, una guerra que no podría ganar por completo y, por lo tanto, tuvo que continuar luchando”, dijo.
Nath dijo que su teoría es que en ambos, en la covid persistente y la EM/SFC postinfecciosa, “o tienes pedazos de ese patógeno que permanecen y producen esto” o “el patógeno se ha ido, pero lo que le hizo al sistema inmunitario simplemente nunca se calmó de nuevo”.
Otro hallazgo distintivo fue que cuando a los participantes se les pidió realizar tareas que medían la fuerza de su agarre, una parte de su cerebro involucrada en coordinar y dirigir acciones mostró una activación disminuida, mientras que en personas sanas mostraba una activación aumentada.
Esa región del cerebro, la unión temporoparietal derecha, está involucrada en “decirle a las piernas que se muevan, decirle a la boca que se abra y coma, indicar que se haga algo”, dijo Komaroff. “Cuando no se enciende de manera adecuada, es más difícil lograr que el cuerpo haga ese esfuerzo”, continuó, agregando que los investigadores de los Institutos Nacionales de Salud “especulan que la estimulación inmunitaria crónica que encontraron y los cambios en la microbiota intestinal podrían conducir a estos cambios cerebrales, que luego provocan los síntomas”.
Los expertos advirtieron que es posible que los resultados del reducido estudio no reflejen la experiencia de muchas personas que tienen EM/SFC.
La condición también puede desarrollarse en personas que no han experimentado infecciones. Y aunque la EM/SFC a menudo se caracteriza por una severa disminución de energía después de un esfuerzo físico o cognitivo (un fenómeno llamado malestar posesfuerzo), los participantes del estudio tenían que ser lo suficientemente funcionales como para someterse a una evaluación intensa durante los días de visitas a los Institutos Nacionales de Salud en Maryland.
“Seleccionaron pacientes bastante saludables”, dijo Carmen Scheibenbogen, profesora de inmunología en el Instituto de Inmunología Médica del hospital Charité en Berlín, que no participó en el estudio. “Creo que hay muchos hallazgos interesantes, es solo un poco decepcionante porque era un enfoque tan importante y seleccionaron pacientes que no son muy representativos”.
Beth Pollack, científica investigadora en el Instituto de Tecnología de Massachusetts, señaló que en los años posteriores a su participación, cuatro de los diecisiete pacientes “se recuperaron espontáneamente” de la condición, lo que dijo que “no es típico de la EM/SFC”.
Tanto ella como Scheibenbogen también señalaron que el estudio no encontró algunas señales médicas de la condición que han sido documentadas por otras investigaciones. Por ejemplo, no detectó que los pacientes tuvieran un rendimiento más pobre en pruebas cognitivas o que tuvieran neuroinflamación.
“Estas son patologías bien establecidas y realmente centrales para la EM/SFC”, dijo Pollack, agregando “que esto no abordó todo, y contradecía algunas cosas que sabemos”.
Scheibenbogen dijo que los hallazgos más importantes son que la condición es impulsada por la desregulación del sistema inmunitario, y que los investigadores señalaron claramente que es una condición fisiológica “no es una enfermedad psicosomática”.
Los expertos dijeron que el estudio, la primera mirada detallada de los Institutos Nacionales de Salud a la EM/SFC, debe considerarse como un paso en la comprensión de la condición, su gravedad y los posibles remedios. “Debemos avanzar en el campo hacia la investigación sobre el tratamiento”, dijo Pollack.
Para Caldwell, algunos aspectos de la experiencia como participante del estudio fueron sombríos, como cuando obtuvo una puntuación de 15 en una escala de funcionamiento físico de 100 puntos, y un 6.25 en una escala de “vitalidad” de 100 puntos que mide el nivel de energía, la fatiga y los sentimientos de bienestar.
Afirmó que su principal esperanza respecto al estudio es que alentará a los médicos, y a otras personas, a reconocer la EM/SFC y tomarla en serio.
“Estamos como en el punto de tratar de ser entendidos, así que este estudio es un gran tema”, dijo. “Durante tanto tiempo me han engañado, desestimado, invalidado, menospreciado”, agregó, “así que la validación es muy importante para mí”.
Pam Belluck es reportera de salud y ciencia, y cubre una amplia gama de temas, como la salud reproductiva, la covid persistente, la ciencia del cerebro, los trastornos neurológicos, la salud mental y la genética. Más de Pam Belluck
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