Desterrar el estigma, piedra angular para acabar con el VIH

Desde que en 1981 se diagnosticaran los primeros casos de sida en hospitales de Nueva York y San Francisco, se han producido grandes avances en el diagnóstico, la prevención y las terapias contra este síndrome causado por el VIH.

Lo que a principios de los 80 suponía un diagnóstico ominoso, hoy es una una infección tratable y cronificada que permite a quienes la sufren llegar a ancianos, tener una esperanza de vida como la del resto de personas, practicar relaciones sexuales sin riesgo de transmitir el virus —si es indetectable en sangre, lo que logran las terapias actuales, es intransmisible— y tener hijos.

De hecho, tanto en el mundo como en España, el número de nuevas infecciones no deja de disminuir, y el objetivo de ONUSIDA, el programa que coordina los esfuerzos de distintas agencias de Naciones Unidas frente al VIH/sida, es acabar con esta pandemia como amenaza para la salud pública para 2030.

Pero la ciencia evoluciona a un ritmo mucho más acelerado que la sociedad. Así, las personas que viven con VIH —39,9 millones en el mundo; en torno a 150.000 en España— siguen, en muchos casos, temiendo que revelar esta condición suponga ser tratadas con rechazo, represalias, perder amigos y trabajos, o no poder tener pareja.

Por ese motivo, la celebración este 1 de diciembre del Día Mundial del Sida bajo el lema “Sigamos el camino de los derechos” incide en que, para proteger la salud de todas las personas, hay que poner los derechos humanos en el centro.

Las mujeres, “eternas olvidadas”

“Soy una mujer diagnosticada de VIH en 2005 y mi pasión es reivindicar y defender los derechos de las personas en general y los de las personas con VIH en particular”, detalla a SINC Cándida Álvarez Fernández, presidenta de la Asociación Gallega de Afectados por el VIH (AGAVIH) y miembro de la junta ejecutiva de Cesida (Coordinadora estatal de VIH y sida). Como relata con su acento argentino, para las mujeres, más aún si son migrantes, el estigma añade retos particulares, como la invisibilización y el aislamiento: “Somos las eternas olvidadas”.

Para muestra, el botón de la exposición colectiva La Vida en Positivo, que reúne más de cien obras de artistas con una mirada inclusiva en torno al VIH, visitable en el Studio RGF de Madrid hasta el 14 de diciembre y durante cuya inauguración, el pasado 17 de octubre, tuvo lugar esta conversación.

“Podrás ver la escasa representación de obras de mujeres que hay en esta galería”, recalca. “Ya por el hecho de ser mujeres estamos en situación de discriminación. Es un ejemplo burdo, pero la mujer es puta y el hombre no. Si tienes VIH, algo habrás hecho”.

Álvarez Fernández tiene 66 años y vive en Vigo, aunque migró con sus padres cuando tenía 4 años de España a Buenos Aires, donde pasó buena parte de su vida. Tuvo problemas con las drogas en su juventud, pero salió indemne del VIH, explica, lo que no ocurrió durante su matrimonio. “Cuando mi hijo tenía 14 años, me enamoré de un hombre que fue mi marido durante 22 años y que no sabía que tenía VIH. Cuando decidimos formar una familia y no tener relaciones con preservativo, yo tenía hecha mi analítica, pero él no”, aclara.

“Ya no estoy casada, pero no por el VIH, sino porque la vida es así. Tengo un hijo de 34 años. Juntos, nuestras vidas rompen estigmas”, reivindica con orgullo. “Los retos de las mujeres tienen que ponerse sobre la mesa y en las agendas políticas. Hay que seguir trabajando mucho, en especial en el ámbito rural, donde más mujeres olvidadas hay”.

Enfrentarse al autoestigma

Roberto (nombre ficticio) trabaja en el ámbito cultural, es homosexual y solo ha revelado que vive con VIH desde hace 13 años a cuatro o cinco amigos, según explica bajo condición de anonimato a SINC. A sus 45 años, ni siquiera se lo ha contado a su familia. “Son todos de derechas, católicos, muy tradicionales. Decirlo me iba a perjudicar, iba a tener que dar muchas explicaciones y se iban a preocupar mucho”, cuenta por teléfono.

“Uno de los trabajadores sociales con los que contacté al principio me dijo que contar esto era un regalo que yo le hacía a alguien, así que tenía que elegir muy bien porque se me podía volver en contra”, recuerda. “Me dijo: ‘No tengas prisa, espera el tiempo que necesites e irás viendo cuándo es el momento y con quién’. Y así fue. A mi mejor amigo tardé tres años en contárselo”.

De hecho, como muchas otras personas con VIH, Roberto tuvo que enfrentar primero sus propios prejuicios interiorizados, el autoestigma: “Lo que me ayudó mucho, tras tener cubierto el ámbito médico, fue estar en un grupo de apoyo. Encontrar a gente como yo, un grupo de chicos normales con sus vidas, carreras y trabajos, porque el primero que tenía un estigma con esto era yo”, remacha. “Ahora estoy fenomenal en todos los sentidos, ¿para qué contarlo a más personas?”.

En este tiempo, la mayoría de las relaciones de pareja que Roberto ha tenido también han sido con seropositivos, “sin haberlo buscado”, puntualiza. “Cuando te diagnostican, te entran todas las inseguridades y tienes miedo. Conozco muchas parejas serodiscordantes [con una persona seropositiva y otra no]. Si sabes que con un tratamiento eres indetectable, lo que hace al virus intransmisible, no pasa nada. Al final, se trata de tener información”.

El tabú del sexo y el pecado

Información es justo lo que falta, en especial entre las personas heterosexuales. “Es increíble a estas alturas, pero hay muchísima ignorancia. En el mundo homosexual está muy normalizado porque somos muchos los diagnosticados, pero en mi entorno heterosexual mucha gente inteligente y bien situada desconoce que existe tratamiento. ¿Cómo es posible?”, se pregunta Roberto.

Los perpetuados tabús relacionados con el sexo, vía principal de transmisión del VIH, explican parte del estigma. “Hablar de sexo ya es difícil. Esto se debería contar en los colegios con normalidad, pero si vas a uno católico esto no existe o, si existe, es para hablar del pecado”, considera Roberto.

“Quien es diabético lo puede decir, pero esto no porque el origen es el sexo, y cuando lo cuentas, de alguna manera explicas lo ocurrido. En mi caso, ni siquiera sé aún cómo pasó porque siempre he sido muy cuidadoso, y me expongo a que no me crean porque no me lo creía ni yo. También tiene que ver con la homofobia, se mezclan muchas cosas”, añade.

Además de información, Roberto cree deseable la visibilidad de personalidades influyentes. “Si alguien con popularidad en política, un cantante o un actor diera el paso de salir y contarlo, ganaríamos mucho. Y somos muchos los que vivimos así”, agrega.

Primero la discriminación, luego el estigma

Sara del Arco, nacida en Ceuta hace 32 años, se ha criado en Madrid con su familia adoptiva y lleva una vida conviviendo con la infección, que adquirió a través de su madre biológica, a quien vio morir víctima de la enfermedad.

El suyo es un caso de la llamada transmisión vertical, la que ocurre durante el embarazo, el parto o la lactancia. Es una situación excepcional en España gracias a las terapias y los controles prenatales, pero que aún padecen 150.000 personas cada año en el mundo, según la OMS.

Del Arco, quien en el ámbito asociativo acompaña a otras personas con VIH y en redes sociales se autodenomina “La vecina negra” explica por qué la discriminación precede al estigma: “Se nos enseña a discriminar. La discriminación proviene de la desinformación y el miedo inculcado. En términos colectivos, esta patología se asocia con el sexo, algo que no se aborda en la sociedad, lo que genera un misterio negativo y rechazo. Las personas no asociamos eso al comportamiento, sino a una cara que luego es fácil recordar. Es puro marketing. Así, aprendes a discriminar”, describe a SINC.

“En patologías socialmente aceptadas, como el cáncer, incluso recibes cariño. Con esta no sucede eso. Te rechazan incluso para inscribirte en el colegio”, subraya.

El objetivo, “es dar más visibilidad a esta realidad”, afirma Del Arco, que ha perdido amistades tras revelar su condición. “Yo sigo siendo la misma persona, aunque tú no sepas todo lo que hay detrás. No tienes derecho a cambiar tu actitud hacia mí solo porque ahora conoces este detalle, ya que nada ha cambiado realmente”.

Una orgullosa visibilidad

Para que, en efecto, no cambie nada en las personas, pero sí en la sociedad, desde 2022 se celebra el Pride Positivo (PRIDE+), un conjunto de actividades coronadas con la Marcha Positiva, manifestación única en el mundo que reivindica la dignidad de las personas con VIH e invita a su “salida del armario”. Este año transcurrió el 19 de octubre entre el Ministerio de Sanidad y el Museo Reina Sofía bajo el lema “Nuestras vidas rompen prejuicios”, reuniendo a más de 5.000 personas.

“Es una propuesta que llevamos a cabo desde Cesida para poner en valor la visibilidad como herramienta de las personas con VIH para afrontar el estigma”, comenta a SINC Oliver Marcos, secretario general de la organización. “Es un derecho que todas tenemos, no una obligación, pero sí que es una herramienta de transformación social que permite hacer entender a la gente que muchas personas tenemos VIH, que eso no limita nuestra vida desde el punto de vista médico y que, por lo tanto, tampoco debería estar limitada socialmente”.

Marcos, que también hace acompañamiento, cree que la respuesta al VIH ha estado demasiado centrada en los avances científicos y médicos. “No se aborda cómo las personas con VIH han vivido su infección, qué dificultades y barreras sufren en el trabajo, en la sanidad o en la sociedad”, lamenta. “Es como poner una capa por encima porque hoy en día ya no se muere la gente”, agrega.

“Aunque estamos vivas y hoy en día podemos desarrollar nuestra vida sin dificultad, tenemos que hacer frente al miedo, la vergüenza e incluso la discriminación, a un trato diferencial en el ámbito sanitario, a la hora de contratar seguros o para acceder a algún puesto profesional”, denuncia este educador. “Son el desconocimiento o los prejuicios de la sociedad los que perpetúan algunas barreras”, concluye.

Así también se lo recordó Emilio de Benito, histórico activista, periodista jubilado de El País y vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), a la ugandesa Winnie Byanyima, directora ejecutiva de ONUSIDA y secretaria general adjunta de Naciones Unidas, durante la visita que esta realizó hace un mes a la exhibición La Vida en Positivo: “La lucha contra la discriminación y el estigma sigue siendo la piedra angular de la respuesta contra el sida”.