Un picnic neurodivergente para descansar del estigma

En una luminosa tarde de verano en Lima, Carolina Díaz Pimentel saca de su mochila unos rollos de cinta adhesiva roja y verde. Está en un parque esperando a que lleguen los asistentes a un picnic que ella y cuatro compañeras más han organizado. Los invitados saben que no tienen que ser puntuales, ni establecer contacto visual, y que pueden marcharse en cualquier momento si se sienten abrumados. Nadie los cuestionará.

“Queremos que todos se sientan cómodos, que aunque sea esta tarde podamos descansar de las reglas que se nos imponen a diario para encajar”, dice Díaz Pimentel, periodista y cofundadora de la Coalición Neurodivergente Peruana (CNP). Ella es también una persona autista con trastorno bipolar.

Las cintas de colores que ha traído hoy le ayudarán a garantizar la comodidad de los asistentes. Cada uno elegirá una cinta para expresar su “batería social”. Si eligen la verde, es porque quieren participar en las actividades de la jornada. La roja indica que prefieren no ser abordados. Todos quieren compañía, por eso están aquí, pero de distintas maneras. Y eso está bien. Las personas empiezan a llegar. Varios eligen el rojo.

La CNP es una iniciativa social que comenzó en marzo de 2023. Es la alianza de cinco mujeres neurodivergentes que creaban contenido sobre salud mental para redes sociales pero que anhelaban reunir a sus comunidades de manera presencial. “Solía ver este tipo de encuentros en países como México y Argentina y me daba pena estar tan lejos, hasta que vi el anuncio de un picnic en Perú. Antes de unirme a la coalición, no me identificaba realmente con nadie”, dice Mayra Orellano, otra de las directoras, diseñadora de interiores con trastorno límite de la personalidad (TLP).

Orellano creció visitando consultorios médicos. Siempre le decían que tenía ansiedad y depresión. Esos diagnósticos “no le preocupaban tanto porque muchas personas los tenían”. Sin embargo, cuando le diagnosticaron TLP a sus 24 años, se sintió perdida. “Ese nombre era desconocido, sonaba más complejo, me asusté y me puse a investigar”, recuerda. “Es en mis lecturas donde descubro el término neurodiversidad y entiendo que el TLP no era una condena”.

Aunque el concepto de neurodiversidad tiene casi treinta años circulando —se fue gestando en comunidades autistas hasta que la socióloga australiana Judy Singer acuñó la palabra en 1997— en el Perú todavía son pocos quienes lo han escuchado. La neurodiversidad enfatiza que todos los cerebros son biológicamente distintos y que producen diferentes maneras de percibir el mundo e interactuar con él. Singer sostiene que todos merecen un entorno que les permita existir con bienestar, independientemente de sus competencias y dificultades. Este nuevo paradigma surge como respuesta a décadas de estigma y abuso en contra de personas con alguna discapacidad neurológica.

“La neurodiversidad no es un diagnóstico médico, es un movimiento político que nos reune para defender nuestros derechos”, dice Díaz Pimentel. Cuando comenzó a crear contenido de salud mental para redes sociales en 2017 solo compartía su experiencia con la bipolaridad, pues no sabía que era autista. Hace dos años, cuando recibió su diagnóstico, publicó una foto con una pequeña torta con chispas de colores en la que se lee: Congrats on the autism, o “Felicitaciones por el autismo”. Díaz Pimentel quería celebrar con su comunidad porque lo consideraba un renacimiento. A sus 29 años, su forma de ser desde pequeña por fin tenía sentido.

La neurodivergencia en el Perú

Dentro de la variedad en los cableados del cerebro que reconoce la neurodiversidad, hay un grupo que reúne a los que son profundamente más atípicos: los neurodivergentes. Todavía no existe un consenso definitivo al respecto, pero a la fecha el término abarca sobre todo a personas autistas, con TLP, déficit de atención e hiperactividad (TDAH), dislexia, entre otras condiciones. También personas con lesiones neurológicas como parálisis cerebral, esclerosis múltiple, párkinson y alzhéimer.

Los treinta jóvenes que esta tarde comparten chifles, chupetines y pies de manzana sentados en el jardín son neurodivergentes. Entre los presentes hay autistas, personas con TLP y TDAH. Los que desean cuentan anécdotas personales. Otros estrujan o jalan fidgets, objetos que incitan a la manipulación para regular el sistema nervioso. Muchos se ríen al darse cuenta de que no son los únicos que quieren vestir ropa de un solo color durante meses o que calculan todo el tiempo si ya hablaron demasiado de un mismo tema. “Siempre me cuido de no cansar a las personas ni parecer muy rara”, dice una joven mientras abre una bolsa de galletas. En este espacio conectan por sus distintivos rasgos de conducta. Fuera de aquí, se les exige ocultarlos.

La neurodivergencia es un paraguas inmenso que resguarda a personas con condiciones muy distintas. En Perú, no existen cifras precisas sobre esta población. Incluso en el caso del autismo, la condición neurodivergente que se conoce un poco más, la data es insuficiente. En el Registro Nacional de Ciudadanos con Discapacidad aparecen inscritas unas 15.000 personas autistas. Pero según las estadísticas internacionales sobre la prevalencia mundial del autismo, es probable que haya más de 200.000 personas con esta condición en el país.

María Coronel, psicóloga a cargo de la línea de salud mental de niños y adolescentes del Ministerio de Salud, asegura que aclarar estos datos es una de las prioridades de la institución y reconoce que iniciativas como la CNP colaboran con ese objetivo: "Las asociaciones civiles siempre suman a nuestros esfuerzos de detectar a las personas que están en el espectro y brindarles los servicios que necesitan. Tienen una gran naturalidad para llegar a la gente porque están contando sus propias experiencias”.

Aunque la Coalición Neurodivergente sólo existe desde hace un año, ya ha tenido oportunidades de participar en la política gubernamental. Dos congresistas han pedido los comentarios de sus fundadoras sobre proyectos de ley para proteger los derechos de los autistas. El Conadis, organismo público encargado de integrar a las personas con discapacidad en la sociedad, les consultó sobre los términos adecuados para referirse a las condiciones del neurodesarrollo. Y la Defensoría del Pueblo grabó un video con ellas para alertar sobre el sesgo de género en la detección temprana del autismo. (En Perú, el 81% de las personas que reciben tratamiento son varones).

Un nuevo lenguaje

A la Coalición Neurodivergente le preocupa especialmente lo que ocurre después de que se diagnostica a alguien. Desde que se empezó a estudiar el comportamiento de las personas y su relación con el neurodesarrollo, los investigadores se han inclinado a distribuir las conductas que consideran “anormales” en un catálogo de “enfermedades”, “déficitis” y “trastornos”. Para Ernesto Reaño —autista, psicólogo y fundador de uno de los centros con mayor investigación sobre el espectro autista en el país (EITA)— ese lenguaje es una de las razones por las que la mayoría de modelos médicos tratan las características de los neurodivergentes como deficiencias.

Para demostrarlo, Reaño recuerda algo que sucedió en 2023 durante un evento en el Congreso del Perú organizado por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, al que fue invitado. Un ponente, neurólogo y en ese momento jefe de pediatría de un importante hospital público, dijo: “Los autistas no quieren ser gente porque no miran a la gente”. Después, enfatizó la importancia de enseñarles a hacer contacto visual. Explicó que los autistas “necesitaban vernos”, refiriéndose a las personas neurotípicas, para poder “imitarnos”.

Algunos estudios demuestran que a los autistas les cuesta mantener el contacto visual porque su cerebro experimenta una sobrecarga sensorial. Muchos manifiestan sentir dolor físico si se ven forzados a hacerlo por períodos prolongados. Aunque cada vez hay más información actualizada para diseñar una asistencia médica que considere y respete las características naturales de las personas neurodivergentes, la mayoría de las terapias disponibles en Perú siguen centrándose en modificar comportamientos con baja aceptación social. A pesar de que muchos de estos, como agitar las manos o balancear el cuerpo, no son más que mecanismos biológicos del sistema nervioso para autorregularse.

La CNP recibe quejas de padres sobre tratamientos que incluyen prácticas violentas que prometen hacer más “funcionales” a sus hijos neurodivergentes. Hay psicólogos que sujetan por la fuerza las mandíbulas de los niños para que “aprendan” a mirar a los ojos o que les mojan la ropa para que “se acostumbren” a tolerar sensaciones corporales.

“Es que bajo su mirada patologizante, hay profesionales que encuentran esta lógica perversa de que están arreglando algo. Como si trataran de colocar un brazo roto en su lugar a la fuerza”, dice Reaño.

Ahora que la CNP es más conocida, también son más las personas que les escriben pidiéndoles ayuda. Hace un par de meses, la madre de un niño autista que vive a cuatro horas de Lima las contactó. En su ciudad, un grupo de niños neurodivergentes tienen que soportar los frecuentes fuegos artificiales que lanzan sus vecinos para celebrar sus fiestas patronales. La madre acudió a la municipalidad y a los centros de salud de su zona, pero no obtuvo respuesta. La coalición organizó una colecta y les donó 11 audífonos con cancelación de ruido.

Poco a poco, a nivel mundial, están surgiendo nuevas formas de atender las necesidades de la comunidad neurodivergente. En gran parte debido al activismo de ellos mismos. Alejandra Montoya, cofundadora de la CNP, mujer con un diagnóstico de altas capacidades intelectuales y TDAH es psicopedagoga especializada en neurodesarrollo. En su consulta no obliga a nadie a mirar a los ojos ni a quedarse quieto en una silla si no quiere hacerlo. Sabe que las personas pueden experimentar un agudo dolor físico si lo intentan y que los cerebros tienen distintas maneras de recopilar información y prestar atención.

“Las personas neurodivergentes nos pasamos la vida adaptándonos a la sociedad. Para eso vamos a terapia, buscamos ayuda. Lo mínimo que se nos debe es que las escuelas, los trabajos, las ciudades hagan un esfuerzo por adaptarse también a nosotros. Que nos encuentren en un punto medio”, sostiene Montoya.

El derecho a descansar

El picnic de esta tarde demuestra que puede ser muy beneficioso trasladar las comunidades virtuales a un punto de reunión presencial. Muchos de los asistentes dicen que estos encuentros “han cambiado sus vidas”. Se sienten menos solos y más comprendidos. Sin embargo, la comunidad neurodivergente en el país necesita mucho más. Las fundadoras de la coalición lo saben. Por ejemplo, este año quisieran empezar a organizar encuentros y talleres informativos en otras ciudades. Pero también necesitan que otros frentes sumen esfuerzos, como las autoridades y la comunidad médica.

Algunos expertos coinciden con ellas en que los problemas en el país son tanto estructurales como sociales. Coronel, desde el Ministerio de Salud, anima a los jóvenes a investigar y quizás elegir estudiar carreras profesionales que ayuden a reducir la brecha de especialistas que hay en Perú. “Tenemos necesidades de presupuesto, cierto, pero no todo es eso. También tenemos un déficit de recursos humanos especializados. Nos urgen más psiquiatras y neuropediatras”.

En cuanto a la sociedad peruana, el trabajo de las mismas comunidades neurodivergentes, los agentes comunitarios y los profesionales más actualizados están ampliando los horizontes de la conversación educando de manera sencilla y empática sobre este nuevo paradigma. Aunque también existen muchas personas que se resisten a cuestionar los estereotipos y las creencias que siempre los han regido. “Yo observo una voluntad del Estado de aprender qué es la neurodiversidad, pero desgraciadamente está creciendo una división entre quienes ven el autismo como una enfermedad y quienes lo consideran un tipo de vida, ni mejor ni peor, solo diferente. Ese enfrentamiento puede hacernos retroceder y perder tiempo”, dice Natalie Espinoza, ingeniera ambiental y autista con trastorno bipolar.

Espinoza es también fundadora de la CNP y la única del grupo que es madre. Tiene una hija autista de cinco años. Encontrar un centro preescolar que la aceptara fue muy difícil. Incluso las escuelas privadas le decían que “no tenían vacante de inclusión”. Espinoza conoce bien ese tipo de rechazo. En un trabajo anterior la despidieron cuando ella mencionó su trastorno bipolar. Nunca tuvo una crisis en la oficina y su rendimiento era bueno, recuerda, pero le dijeron que una persona “con ese tipo de medicación” no podía trabajar con ellos.

“Cuando supe que mi hija era autista, no hubo duelo ni negación, solo ganas de abrazarla muy fuerte porque sentía mucho miedo de lo que la sociedad pudiera hacerle. Me gustaría que ella creciera en una sociedad más sensible”, dice Espinoza. Dedicar tiempo al trabajo de la coalición es su forma de contribuir a ese cambio. Actualmente las publicaciones de la CNP llegan a más de 12.000 personas y cuenta con 15 grupos de WhatsApp. Los mensajes que van y vienen entre las fundadoras y su comunidad los ayudan a resolver diversos tipos de problemas: desde encontrar un profesional médico de confianza hasta buscarles un lugar donde dormir si sus familias las echan de casa.

¿Qué más quisiera lograr la coalición? “Lo queremos todo”, responde entusiasta Lú Herrera, abogada con TLP y quinta cofundadora. Quieren, por ejemplo, una Casa Neurodivergente, un lugar donde puedan dar refugio a las víctimas de violencia, impartir talleres educativos, organizar ferias de emprendimientos, brindar asesoria legal sobre derechos de inclusión. “Todo lo que ya hacemos, pero en un lugar nuestro”.

“¿Sabes qué más queremos hacer en esa casa?”, pregunta Herrera como recordándoselo a ella misma. “Queremos tener sesiones de mindfulness, clases de baile, talleres de cerámica. Actividades que nos sirvan como un cable a tierra. Las personas neurodivergentes batallamos tanto todos los días que sería bueno tener un lugar donde descansar”.

Por ahora, sus momentos para recargar energías son los picnics bajo el sol.