Juana Pizango tenía 22 años cuando empezó a sentir retorcijones en el estómago, tan fuertes que la hacían desmayarse. La joven kandozi vio el blanco de sus ojos transformarse en amarillo y su orina tornarse naranja. Aún así, no pensaba que fuera algo grave hasta que supo que el hermano de un amigo suyo había muerto por hemorragia severa después de un tiempo experimentando los mismos síntomas.
Su comunidad estaba ubicada a orillas del lago Rimachi, también conocido como Musa Karusha, y el puesto de salud más cercano estaba a 12 horas en bote, en la localidad de San Lorenzo, Loreto. Es ahí donde Juana supo que la enfermedad que tenía era hepatitis B y que comunidades vecinas también estaban afectadas.
La historia de Juana consta en uno de los muchos informes elaborados por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en el marco del proyecto que esta institución ejecutó desde 2003 junto al Ministerio de Salud para atender la emergencia de hepatitis B y D en los pueblos kandozi y chapra. Cuando los funcionarios de Unicef conversaron con Juana, habían pasado dos años del diagnóstico. Para entonces, la enfermedad había tomado un carácter más peligroso: su abdomen estaba hinchado por el mal funcionamiento del hígado y sufría incontenibles hemorragias digestivas.
No se sabe con certeza cuándo ingresó el virus de la hepatitis B al territorio kandozi y chapra. El antropólogo Alexandre Surrallés, quien vivió por años en la zona, considera que pudo haber sido en la década del sesenta, cuando las comunidades entraron en contacto con trabajadores petroleros. La población kandozi también responsabiliza por el contagio a misioneros del Instituto Lingüístico de Verano, quienes iban desde Pucallpa para realizar labores de evangelización.
A ello se sumó la entrada del virus de la hepatitis D, que tiene el potencial de empeorar la enfermedad de una persona infectada por hepatitis B. La infección por este virus solo ocurre de forma simultánea a la infección por el virus de hepatitis B o como sobreinfección. El resultado de ambas es la forma más grave de hepatitis crónica, con un avance rápido hacia la cirrosis y la muerte.
Surrallés tiene la hipótesis de que el virus de hepatitis D pudo ingresar entre los años 1994 y 1995 cuando la empresa Occidental Petroleum Corporation (OXY) perforó un pozo exploratorio en el río Chapuli. “El foco (de infección) coincidía con el lugar de los campamentos de este pozo, y la explosión de la epidemia fue justo en los años subsiguientes”, comenta. Efectivamente, un estudio realizado en 1996 por el Instituto Nacional de Salud (INS) y la Asociación Interétnica de Desarrollo de la Selva Peruana (Aidesep) alertó sobre el riesgo de extinción de estas comunidades. No era para menos. En las cuencas de los ríos Pastaza y Morona, donde habitan los kandozi y los chapra, el 71% de la población estaba infectada con hepatitis B y el 5.4%, con hepatitis D.
Ante esta crítica situación, el Ministerio de Salud empezó un proceso de vacunación general de la población. Los reportes de cobertura en 2001 fueron positivos, pero la epidemia en las comunidades kandozi y chapra mantenía su avance. Ese año, el grupo de edad con mayor tasa de incidencia de hepatitis B fue la población de 15 a 44 años (106.3), seguida de los menores de 5 a 14 años (36.5) y los de 1 a 4 años (26.9).
Entonces, igual que ahora, se sabía que el riesgo de que la hepatitis B desarrolle su forma crónica es más grande en los lactantes y niños. Eso planteaba la necesidad de una intervención distinta: vacunar a los recién nacidos en sus primeras 24 horas de vida y completar las tres dosis de la vacuna de hepatitis B para la edad de seis meses. Aidesep, el centro de salud de San Lorenzo y otros actores en la zona como el antropólogo Alexandre Surrallés pasaron meses recabando información para la propuesta, luego Unicef consiguió el financiamiento. Cuando el Ministerio de Salud dio su aprobación, empezó el reto.
“La condición que nosotros pusimos [para la vacunación] fue concertar con las comunidades. Sin la participación de ellos, no funciona”, explica el médico Mario Tavera*, quien estuvo a cargo del proyecto como responsable de Salud y Nutrición de Unicef. La importancia de esta concertación es una de las lecciones que nos deja la vacunación de los pueblos kandozi y chapra contra la hepatitis, una lección que urge recordar en el actual proceso de inmunización contra la covid-19 en comunidades indígenas.
Nada sin ellos
Guillermo Sundi Akumbari caminaba por las calles de Iquitos cuando la portada de un periódico llamó su atención. La publicación decía que las comunidades kandozi y chapra estaban en peligro de extinción. Entonces Guillermo tenía 28 años y llevaba alrededor de seis años fuera de su comunidad en Musha Karusha, de donde salió para estudiar Enfermería en la Universidad Nacional de la Amazonía Peruana. Había elegido esa carrera para ayudar a su pueblo. Ese era el momento de hacerlo.
En su adolescencia había visto a chicos de su edad sufrir hemorragias y vomitar sangre sin saber qué era lo que tenían. Dos de sus hermanos fueron víctimas del virus en esos años. “El primero falleció en 2000 teniendo 14 años. El segundo ya tenía 24 años cuando murió en 2003. Los otros murieron después, tenían 28 y 22 años”, nos cuenta Sundi a través de una llamada.
El regreso del enfermero kandozi a Musa Karusha coincidió con el inicio de las coordinaciones entre Unicef y el Ministerio de Salud para el proyecto de vacunación en comunidades chapra y kandozi, pueblos que comparten la misma zona y la misma lengua. En esa época, había tres mil a cuatro mil kandozi y alrededor de 500 chapra.
“Lo que funcionó aquí fue la concertación, la corresponsabilidad”, comenta Mario Tavera. Era necesario que las comunidades supieran lo que el personal de salud iba a hacer y estar de acuerdo, conociendo la disponibilidad de vacunas y también cuál era el rol que tenían en el proyecto. Dirigentes indígenas, personal de salud y docentes se sentaron a discutir esos aspectos antes de que la vacunación iniciara, y mantuvieron comunicación para evaluar cómo cada uno cumplía con su parte. Ese fue un punto clave en la estrategia de vacunación que se llevó a cabo por cinco años en la zona que entonces era la provincia Alto Amazonas de Loreto, y hoy se conoce como Datem del Marañón.
Como parte de las negociaciones, se decidió que el director del proyecto fuera una persona local. El elegido: Guillermo Sundi, quien no solo contaba con formación profesional como personal sanitario, conocía el territorio y la lengua, sino que contaba con respeto en la zona. Después de todo, su padre, Alberto Sundi, fue un dirigente de la comunidad Musa Karusha reconocido por su labor luego de la recuperación del lago Rimachi en 1991. Por tres décadas, dicho ecosistema había estado bajo el control del Ministerio de Pesquería, que permitía pesca indiscriminada por parte de barcos comerciales pero impedía a ciudadanos indígenas pescar por subsistencia. Una operación coordinada por la federación de comunidades kandozi del Pastaza y Aidesep lo devolvió a sus manos y, bajo la gestión de Sundi padre, se logró repoblar de peces el lago al que bautizaron como Musa Karusha. Fue un momento histórico para las comunidades indígenas.
Años después, a Sundi hijo le tocó ser parte de un momento igual de importante. “La participación de Guillermo fue fundamental. No fue una participación pasiva”, declara Mario Tavera. Tanto él como Guillermo Sundi recuerdan esa etapa marcada por el trabajo arduo. Vacunar a recién nacidos contra la hepatitis B en las primeras horas desde su llegada al mundo no era una tarea sencilla. “No parecía posible aplicar la vacuna en un contexto donde apenas el 5% o 7% de niños nacía en el establecimiento de salud. Había que desarrollar una estrategia”, explica Tavera.
En cuanto a la logística, se compraron alrededor de 14 equipos de cadena de frío, deslizadores con motor fuera de borda, gasolina y equipos básicos como faros para que desde los establecimientos de salud en los distritos de Morona y Pastaza pudieran movilizarse en la noche. El segundo paso dependía del consentimiento y participación de las comunidades indígenas. Las compras incluyeron equipos de radio que permitían crear una red de comunicación entre las comunidades y los puestos de salud, pero de nada hubieran servido si las poblaciones kandozi y chapra no se comprometían a dar aviso de los partos. Cuando lo hacían, empezaba la tarea del personal de salud.
“La radiofonía estaba prendida las 24 horas, no importa si era domingo o feriado. Recibíamos la notificación de un parto a cualquier hora y salíamos”, cuenta Guillermo Sundi. Las brigadas de vacunación estaban conformadas por un médico, un obstetra, un enfermero, un técnico de enfermería y un técnico de laboratorio. Todos estaban capacitados para responder a cualquier necesidad: una obstetra podía vacunar, un enfermero podía atender una urgencia obstétrica. Además, cada salida significaba no solo vacunar a un recién nacido, sino hacer las intervenciones de salud necesarias.
Por supuesto, ese entendimiento con la población kandozi y chapra también fue fruto de un esforzado trabajo de comunicación. Veinte años atrás, tal como ahora, la desinformación sobre las vacunas ya resultaba una barrera que los profesionales de salud debían derribar.
Las vacunas salvan vidas
El representante de Unicef, Mario Tavera, recuerda que las primeras reuniones que mantuvieron con los dirigentes kandozi y chapra fueron muy duras. “Terribles. Daba ganas de no volver”, comenta. Después de décadas de fuerte presencia de grupos evangélicos en la zona, se habían generado muchos mitos y miedos en torno a la vacunación. A ello se sumaba la desconfianza en la medicina occidental en general.
El médico César Cabezas, exdirector del Instituto Nacional de Salud, fue parte del equipo de investigadores que en 1996 realizó el estudio sobre hepatitis B y D en doce cuencas de la Amazonía. La investigación implicaba tomar muestras de sangre en comunidades indígenas, una acción para la que también fue necesaria la comunicación y la aprobación de los apus. “Fue una odisea [...] había la percepción de que uno sacaba la sangre para venderla”, recuerda. Además de esa experiencia, Cabezas ha seguido de cerca programas de vacunación desde los años noventa y resalta la importancia de la estrategia de comunicación para que estas intervenciones sanitarias tengan éxito. “Si uno no ha hecho un trabajo previo, puede resultar en un boomerang contra las vacunas”.
La vacunación contra la hepatitis B en comunidades kandozi y chapra tenía otro elemento que la hacía compleja: las personas a ser vacunadas eran recién nacidos. Explicar por qué era necesario inmunizar a recién nacidos para controlar la epidemia fue una tarea en la que trabajaron intensamente trabajadores sanitarios y educadores. “Había resistencia, los inyectables siempre son traumáticos. Los familiares del recién nacido obviamente tenían ese sentimiento de no querer lastimar”, comenta Guillemo Sundi.
Además de la labor de comunicación, Mario Tavera considera que la aceptación a la vacunación se explica por la gravedad de la enfermedad. Por años, los pueblos kandozi y chapra habían ensayado terapias tradicionales contra lo que llamaban la hepatitis roja y la hepatitis negra. Pero las plantas y rituales solo resultaban paliativos, las personas seguían muriendo.
“Ya se había demostrado que todos los adultos tenían la enfermedad. Entonces, se hizo todo un trabajo educativo para explicar que los niños nacían sin hepatitis y vacunándolos en las primeras horas podía evitarse que se transmitiera el virus”, indica Mario Tavera. Esa promesa se cumplió.
En 2009, seis años después del inicio del proyecto, un grupo de investigadores del INS acudió a las cuencas del río Pastaza y río Morona para examinar qué proporción de la población de niños indígenas menores de cinco años presentaba infección por hepatitis B y cuántos presentaban protección ante el virus.
El estudio recolectó muestras de 208 niños kandozi y 136 niños chapra. Casi 80% en ambos grupos había recibido las tres dosis de vacuna contra la hepatitis B y alrededor del 50% había recibido la primera dosis de vacuna en sus primeras 24 horas de vida; todo ello pese a que menos del 10% había nacido en un establecimiento de salud. Como resultado, 90.4% de niños chapra y 67.6% niños kandozi presentaban inmunidad contra el virus de la hepatitis B.
La vacunación concertada funciona y el proyecto implementado por Unicef, el Ministerio de Salud y los pueblos kandozi y chapra son evidencia de ello. Para Guillermo Sundi, el impacto del trabajo que hicieron va más allá de los resultados epidemiológicos. “Con el proyecto, el personal se identificó más con la población, se practicó más el tema de interculturalidad en salud. Quedó una marca buena”, señala. El estudio que realizó el Instituto Nacional de Salud en 1996 también significó una contribución importante, pues sus hallazgos fueron compartidos con la población antes de que iniciara la intervención contra la hepatitis B en 2003. Lo mismo ocurriría años más tarde con la investigación del 2009.
Lamentablemente, la falta de continuidad puede socavar rápidamente las buenas iniciativas. En 2010, cuando el proyecto ya había terminado y Unicef se había retirado de la zona, los pueblos kandozi y chapra volvieron a ser noticia por la tragedia que vivían. Los contagios de niñas y niños se habían reducido, pero las cifras empezaban a revertirse mientras que 70% de la población adulta se veía afectada por la hepatitis B. El reclamo de las comunidades se materializó en una demanda judicial contra la Dirección Regional de Salud de Loreto y el Ministerio de Salud. En 2013, se confirmó una sentencia a su favor: todas las comunidades nativas kandozi y chapra debían recibir un tratamiento integral contra la hepatitis B y debían continuar las acciones de prevención.
Aún así, en 2020, la comunidad kandozi de Musa Karusha alertó que la sentencia seguía sin cumplirse. “Los recién nacidos no están siendo vacunados oportunamente contra la hepatitis B y la tuberculosis”, señalaron sus líderes en un pronunciamiento. Su reporte retrataba un escenario desolador para los pueblos que habían estado al límite de la extinción: ningún puesto de salud abastecido con combustible para cumplir con la vacunación, cadenas de frío inoperativas, desabastecimiento de algunas vacunas… todo en medio de una pandemia global. Ahora que nos encontramos en medio de otro histórico proceso de vacunación, ¿hay lecciones aprendidas para la intervención en comunidades indígenas?
El nuevo virus
Guillermo Sundi trabaja en el puesto de salud de Musa Karusha y confirma que las cosas han cambiado mucho desde que finalizó el proyecto con Unicef. “Tenemos vacunas, cadena de frío aunque esté inoperativa en lugares estratégicos, pero el problema es el combustible. Hace buen tiempo no nos abastecen para vacunar a los niños que nacen”, lamenta.
Respecto a la actual emergencia sanitaria por covid-19, Guillermo Sundi señala que la población no está de acuerdo con recibir la vacuna contra la covid-19. “Dicen que la vacuna no es buena, que puedes quedar estéril. A eso se suman las iglesias, hay anticuerpos muy fuertes contra la vacuna”, explica. Hasta el momento, solo el personal de salud ha sido inmunizado, pero Sundi comenta que ningún funcionario de la Red de Salud del Datem del Marañón ha llegado a conversar con las comunidades aún.
El Ministerio de Salud ha planteado la vacunación de más de 393 mil ciudadanos indígenas en 3 240 comunidades nativas. Ese proceso ha iniciado ya con tropiezos. Nelly Aedo, jefa del Programa de Pueblos Indígenas de la Defensoría del Pueblo, señala que pese a las reiteradas recomendaciones que han hecho, se observa falta de información y concientización sobre la importancia de las vacunas contra la covid-19. “Era importantísimo una política con lineamientos generales de cómo debe ser la vacunación en coordinación con comunidades indígenas, y que esto se adapte a la realidad de cada región”, apunta.
Desde Datem del Marañón, el director de la red de salud, Emerson García, resalta que se está dialogando con las organizaciones indígenas para desmontar los mitos sobre las vacunas. También comentó a Salud con lupa que no tiene información de que los pueblos kandozi y chapra se nieguen a la vacunación, pero sí ha tomado nota de los miedos que tienen distintas poblaciones indígenas. “Que les van a colocar un chip, que es el sello de la bestia. Hemos dialogado y se les hace entender la situación con la covid-19, que es una enfermedad nueva”, explica.
¿Por qué las comunidades que han experimentado los efectos positivos de la vacunación hoy no querrían vacunarse contra otro virus? Guillermo Sundi considera que el acceso a Internet ha contribuido a que se difunda más rápido la desinformación. Pero también porque esta vez el enemigo no parece tan terrible como hace veinte años. A diferencia de la epidemia de hepatitis B que pudo desaparecerlos del mapa, la pandemia de covid-19 no ha golpeado a las comunidades kandozi y chapra como sí lo ha hecho en las ciudades más grandes del país. “Acá los casos que hemos tenido no han sido tan graves, hasta ahora no hay fallecidos [por covid-19]. En su mayoría hemos tratado con plantas medicinales y algunos medicamentos para tratar síntomas como fiebre, dolor de cabeza. Entonces, la ven como una enfermedad más”, indica.
El virus que ha cobrado más de 200 mil vidas en nuestro país no ha significado para los pueblos kandozi y chapra lo mismo que el virus de la hepatitis B. Hoy el mal que los aqueja es el mismo de siempre, el que los acompañó por décadas hasta que la noticia de su posible desaparición generó interés en ellos: el olvido. “Ha crecido la cantidad de personal, de recursos, pero eso no ha ido acompañado de un nivel similar de éxito de las intervenciones sanitarias”, comenta Mario Tavera. Porque ahora, igual que antes, la atención a la salud de las comunidades indígenas requiere de logística acompañada de comunicación y participación local. Una lección que no parece haber sido aprendida.
* En febrero de este año, el nombre de Mario Tavera apareció en el listado de 470 personas vacunadas de forma irregular en el marco del ensayo clínico de Sinopharm. Aunque conscientes del conflicto, decidimos entrevistarlo por la importancia de su rol en el proyecto de vacunación contra la hepatitis B a los kandozi y chapra, algo que fue resaltado a nosotros por diversas fuentes.
