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Los pacientes con diálisis que mueren en la espera

¿Qué significa para un paciente con deficiencia renal interrumpir sus sesiones de diálisis? En Ecuador, la salud de decenas de personas está empeorando. Solo entre marzo y abril, cerca de 650 ecuatorianos perdieron la vida por no recibir su diálisis a tiempo.

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Ilustración: Paula de la Cruz.

Cada día, cada hora, Cayetano Quijije tenía más dificultad para respirar. Sentía que se ahogaba; sabía que esa era una señal de que su vida se apagaba. Sabía que las primeras horas del 2 de abril podrían ser las últimas, las horas con las que cerraría medio siglo de vida.

“Cuídense, quédense tranquilos. Yo quiero morir aquí, en mi casa”, dijo Cayetano a su familia ‒recuerda su hijo Francisco.

Cayetano falleció horas después. Su familia quedó desolada, con la certeza de que su muerte se habría evitado si su crisis renal no hubiera ocurrido en medio de la pandemia que colapsaba los servicios de salud de su natal Guayaquil.

En otros tiempos, en otros días, Cayetano habría podido someterse a la indispensable operación para continuar con su diálisis y, así, salvar la vida.

No fue así. Cayetano, a pesar de no haberse contagiado, se convirtió en una víctima indirecta de la COVID-19.

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Como Cayetano Quijije, existen 8 mil 140 pacientes que requieren diálisis en Ecuador y son atendidos en los 87 centros a los que el Ministerio de Salud Pública los deriva, como los de Dialycen, una de las clínicas privadas que contrata para que atienda a sus pacientes.

Félix Bajaña, de 59 años, era uno de ellos. Él se sometía a sus diálisis en Dialycen, pero desde el 17 de marzo la atención era irregular, cuenta su hija Diana. Se redujeron las horas dedicadas a la diálisis —normalmente, sesiones de tres horas por paciente, tres veces a la semana— y había ocasiones en que los pacientes recibían el tratamiento por dos horas máximo.

El miércoles 8 de abril, después de que su padre había perdido dos sesiones porque el centro no atendía, Diana logró conseguir una cita. Llegaron hacia las 10 de la mañana y encontraron un “caos”. Había muchos pacientes. Todos querían ser atendidos, muchos lucían débiles, delgados o con un color extraño en la piel. Esperaron durante varias horas hasta que cerca de las tres y media de la tarde, Diana notó que su padre se veía cada vez peor.

—Le dije al doctor que a mi papá no lo veía bien, que no tenía buen color, que le hacía falta el aire, pero él me dijo que no me preocupara —recuerda la hija de Félix.

Su padre ingresó entonces a la sala de diálisis. Apenas había pasado una hora cuando una auxiliar de enfermería salió y le dijo que Félix no se encontraba bien y que llamarían una ambulancia para trasladarlo a un hospital.

“Fui a buscar sus documentos, cuenta, pero no pasaron ni dos minutos y ya me avisaron que había fallecido. El doctor me dijo que habían intentado intubarlo, pero cuando sacaron el cuerpo él seguía con la mascarilla que yo le había puesto. ¿Cómo lo intubaron sin quitarle la mascarilla?”.

Sin más explicación, afirma Diana, le entregaron el cuerpo para que ella se encargara de enterrarlo. Salud con lupa contactó con representantes de la clínica para que ofrecieran su versión, pero hasta el cierre de edición de este reportaje no respondieron a la solicitud.

Su hija llevó el cuerpo de Félix Bajaña a casa e hizo los trámites con la funeraria lo más rápido que pudo, pues tenía miedo de que su entierro se complicara. En esos días, Guayaquil vivía una crisis sin precedente. El número de muertes diarias superaba la capacidad de los servicios funerarios. Las personas denunciaban, a través de redes sociales y medios de comunicación, la dificultad para enterrar los cuerpos de sus seres queridos.

Algunas personas que habían fallecido en sus viviendas empezaban a descomponerse sin ser retiradas. Otras yacían en los hospitales, sin que los familiares pudieran siquiera reconocerlas. La situación se encontraba tan desbordada que el gobierno tuvo que designar a un funcionario para hacerse cargo del levantamiento y entierro de cuerpos.

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Cayetano Quijije y Félix Bajaña son apenas un par de ejemplos de un hecho, doloroso e irreparable, de lo que ha ocurrido durante la emergencia sanitaria con los pacientes que requieren diálisis.

“Entre marzo y abril, cerca de 650 pacientes de diálisis han muerto en todo el país”, informa Cristina Freire, vocera de los centros de diálisis. De ellos, 30% fallecieron porque no pudieron acceder a su tratamiento. En un mes “normal”, mueren 30 o 32 pacientes de diálisis en Ecuador.

La enorme cifra, explica Freire, se levantó a través de información entregada por los distintos centros de diálisis del país.

Sin embargo, ésta se contradice con los datos que entrega el Ministerio de Salud. “Existe un total de 452 fallecidos con corte 30 de abril del presente año”, dice en respuesta a un pedido de información.

Sobre el número de pacientes de diálisis que murieron en el mismo periodo de 2019, la respuesta del Ministerio de Salud señala que “dentro del Registro de la Matriz de Gestión de Pacientes sólo hay datos de las derivaciones de los usuarios/pacientes a tratamiento de diálisis; no hay datos de fallecidos y tasa de mortalidad. La entidad encargada de la tasa de mortalidad es el Instituto Nacional de Estadística y Censo” (INEC).

La información sobre la tasa de mortalidad a la que hacen referencia las autoridades del Ministerio de Salud la maneja el INEC, pero no detalla específicamente la mortalidad en pacientes de diálisis.

Además, es difícil distinguir si esos pacientes mueren a causa de complicaciones por su enfermedad o por el virus. Según el Ministerio de Salud, de las 452 personas fallecidas, 163 “son por sospecha de COVID-19, según los familiares por signos y síntomas, pero no son confirmados ni por prueba rápida ni por hisopado”.

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Las dificultades con las que han lidiado los pacientes con diálisis durante la pandemia son diversas. Desde la imposibilidad de trabajar —y por lo tanto, no tener un sustento que les permita incluso movilizarse a los centros de diálisis— hasta las consecuencias de contagiarse con el virus.

Jorge Palacios, de 63 años, vive en Durán, ciudad vecina de Guayaquil. Tres veces por semana se traslada a una clínica para hacerse su diálisis. A fines de marzo, empezó a tener ciertos síntomas que le preocuparon.

El jueves 2 de abril fue al centro de diálisis, pero como presentaba tos y dificultad para respirar, lo rechazaron y le dijeron que no podían atenderlo por riesgo de que tuviese la COVID-19 y propagara el contagio a otros pacientes.

Su hermana Leonor llamó al 911 y al 171 —la línea gratuita del Ministerio de Salud— para reportar el caso y conseguir atención médica. Le tomaron los datos y le aseguraron que le llamarían pronto. Nunca lo hicieron.

El sábado 4, el día de su siguiente cita, Jorge Palacios regresó al centro de diálisis, pero de nuevo lo rechazaron. Sin un certificado de la prueba negativa no podían proporcionarle atención.

Jorge dejó de recibir su tratamiento durante 18 días. El 15 de abril, cuando pudo hacerse la prueba de coronavirus, cuyo resultado fue positivo, ya había perdido siete sesiones. Perdió una más y luego lo retomó.

—No se pudo hacer la prueba para descartar que el coronavirus ya no estaba en su cuerpo porque no nos alcanza el dinero —dice su hermana Leonor—. Tuvimos que priorizar para el transporte, sus alimentos y las vitaminas.

Jorge Palacios es soldador. Desde que se decretó el aislamiento, no ha podido trabajar. Ha sido su hermana jubilada quien lo ha ayudado a costear la atención médica.

Como él, otros pacientes que subsisten día a día han tenido dificultades para costear la movilización a los centros de diálisis. Daniel Miranda vive en una zona rural entre Milagro y Yaguachi, dos cantones aledaños a Guayaquil, ciudad a la que debe ir tres veces por semana, en un viaje de una hora aproximadamente.

Antes, hacía el recorrido con un compañero de la zona, pero su amigo murió. Quienes ofrecen servicio de transporte en esta emergencia sanitaria cobran de 30 a 40 dólares el viaje.

—Y dinero no hay. Y entre los conocidos nadie quiere moverse, nadie quiere salir, ni quiere acompañarme —lamenta Daniel.

No es el único que ha tenido problemas para trasladarse. Blanca Castro, cuya madre se hace diálisis desde hace dos años, dice que ha sido difícil moverse por las restricciones del transporte público. Durante los días más agudos de la crisis en Guayaquil, la policía los detuvo para pedirles el salvoconducto, requisito indispensable para circular.

El código que debía poder escanearse no funcionaba y uno de los agentes empezó a dudar de que fuera verídico.

—Teníamos miedo de que nos multaran, si ahorita lo que menos hay es plata; o peor, que retuvieran el vehículo de mi novio, que es el único medio de transporte que tenemos para poder llevar a mi mamá a la diálisis —comenta Blanca Castro.

Las dificultades de Blanca también tienen que ver con el acceso a los medicamentos para su madre. Su papá ha tenido que hacer largas filas en varias farmacias, varias veces por semana, para intentar completar la receta. Lo mismo le ha ocurrido a Daniel Miranda con uno de sus medicamentos: en las farmacias le decían que estaba agotado.

A muchos pacientes les preocupa el riesgo de contagio al asistir a sus tratamientos. Cuentan que en la mayoría de centros de diálisis no se cuenta con los implementos básicos necesarios (mascarillas, guantes y otros) para que el personal médico o ellos puedan protegerse.

“Vamos con lo que tenemos, pero eso no es suficiente. No sirve. Hay incluso personal médico que se ha contagiado”, asegura Gloria, la hermana de una paciente que requiere diálisis y pide mantener su apellido en reserva.

La mayor preocupación de Gloria es que su hermana Carmen, de 66 años, sometida a diálisis desde hace siete años, se contagie del virus cuando vaya a recibir su tratamiento. Tiene razones para hacerlo, asegura: varios compañeros de diálisis de su hermana han muerto.

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La crisis sanitaria ha puesto en evidencia, además, la falta de una política pública específica para los pacientes con enfermedades catastróficas.

Dora García, vocera de los pacientes de diálisis, hace énfasis en que debería haber una atención específica para los pacientes de diálisis. “Nos piden que llamemos al 171, pero ahí la atención es para coronavirus”, dice.

Algo de eso se plantea en las reformas al Código de la Salud que están en manos de la Asamblea Nacional. Se pretenden incluir algunos artículos que hacen referencia a las enfermedades raras, catastróficas y de alta complejidad, y a la obligatoriedad de que el Estado ofrezca una atención especializada. El segundo debate del proyecto concluyó en noviembre de 2019, pero desde entonces no se ha fijado fecha para la votación.

Varios pacientes de diálisis coinciden con su vocera en que se requiere atención específica. Entienden las dificultades a las que se ha enfrentado el frágil sistema de salud ecuatoriano, pero sienten que, en medio de la crisis, ellos son los pacientes olvidados.

Cuando todo el esfuerzo del sistema de salud se concentra en contener la pandemia, las personas que padecen otras enfermedades quedan al margen.

En el caso de ellos, la situación no solamente se ve agravada por las dificultades propias de la crisis sanitaria, sino que además existe una deuda millonaria del Ministerio de Salud con los centros de salud privados que ofrecen este servicio.

Según el Ministerio, el Estado adeuda más de 23 millones de dólares a 59 de los 87 centros que atienden a los pacientes de diálisis y eso también ha contribuido a que la atención se dificulte.

Algunos centros tuvieron que reducir el número de pacientes que recibían, pues la falta de presupuesto originado por los adeudos del Estado provocó incluso recortes de personal. Los afectados directos fueron los pacientes de diálisis.

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Cuando a Cayetano Quijije le comunicaron que era necesario operarlo, habían pasado cuatro días desde que el presidente Lenín Moreno anunciara las primeras medidas restrictivas para intentar controlar la pandemia. Entre ellas, la limitación de la circulación y la prohibición de realizar reuniones, entre otras. Guayaquil se convertía, rápidamente, en el epicentro de la pandemia.

De 50 años, Cayetano se hacía diálisis tres veces por semana —martes, jueves y sábados— desde 2012. Acudía a Dialycen, una de las clínicas privadas contratadas por el Ministerio de Salud Pública. Pero el martes 17 de marzo no pudieron hacerle el tratamiento: el catéter ya no funcionaba y requería una intervención quirúrgica.

El catéter es un dispositivo en forma de tubo que se coloca en una vena y permite extraer la sangre del paciente hacia la máquina dializadora, en donde ésta la “limpia” y regresa al cuerpo. Un catéter puede durar días o años.

Cambiarlo no es un procedimiento complejo: se identifica si la vena donde se colocaba el catéter se puede usar de nuevo y si no, se busca otra. En los casos en que ya se han utilizado múltiples catéteres en las dos yugulares y otras venas principales, y éstas ya no pueden ser utilizadas, se requiere una intervención quirúrgica.

Los médicos le firmaron unos papeles para su traslado al Hospital de Especialidades Guayaquil, cuenta su hijo Francisco, pero allí no lo pudieron recibir: estaba colapsado.

Ese mismo día, el vicepresidente Otto Sonnenholzner confirmaba que los casos de la COVID-19 se habían duplicado en Ecuador en un solo día: de 58 a 111.

Además, el gobierno anunciaba la suspensión temporal de cirugías programadas o que no fueran de urgencia. Se daría prioridad al coronavirus. Si un paciente no se encontraba al borde de la muerte, sería muy difícil que fuera recibido en un hospital.

Se suponía que Cayetano Quijije podía esperar. Y esperó. Durante 20 días peregrinó en busca de un hospital. Después de que no lo ingresaron en el Hospital Guayaquil, fue al de Monte Sinaí y luego al Luis Vernaza, pero en ninguno fue recibido. Veinte días sin diálisis son una condena a muerte.

En la clínica Dialycen, cuenta Francisco, los estaban ayudando a conseguir un médico privado. “Ya cuando quedamos en una fecha, el médico que nos iba a atender se contagió del coronavirus; y luego otro también se contagió. Entonces, ya no se pudo”.

Días después, Cayetano habló con su familia: “Cuídense, quédense tranquilos. Yo quiero morir aquí, en mi casa”.

*Melissa Carranza colaboró en la realización de este reportaje.

Autores:

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María Sol Borja

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