Qué no darían por hacer un plantón frente al Ministerio de Salud. Movilizarse y gritar fuerte y claro para hacer valer sus derechos. Pero no es posible.
Aun hoy, dos meses después, no han sido contemplados. Ni en la primera estrategia que dividió a la población por fases ni ahora último que hubo un cambio de timón y se inmunizará a poblaciones completas por distritos y provincias conforme a su rango de edad. El colectivo Los pacientes importan, que agrupa a personas con comorbilidades, enfermedades crónicas y huérfanas, ha enviado una serie de cartas y oficios a las autoridades del Poder Ejecutivo, pero en la mayoría de casos solo han acusado recibo.
En esta segunda ola, donde el último miércoles el país reportó un pico de 314 fallecidos en un solo día, con miles de personas pidiendo desesperadamente oxígeno medicinal y una cama UCI, los más vulnerables han sido dejados de lado. Recordemos que en un principio los adultos mayores no habían sido considerados en el primer grupo de prioridad. Y si hablamos de aquellos pacientes con enfermedades que no afectan a la mayor parte de la población pues es más trágico. El Plan Nacional de Vacunación no ha pormenorizado las comorbilidades como corresponde, dejándolo todo en el limbo.
“El tema es muy inquietante. La nueva resolución ministerial es tan imprecisa como la anterior. Dice solo comorbilidades a priorizar sin especificar patologías. Eso deja la puerta abierta a las exclusiones. Somos vulnerables y aún no nos responde el Gobierno”, dice Erika Marticorena, fundadora y presidenta de la Asociación Lupus Perú. Recordemos que el lupus es una enfermedad autoinmune que puede dañar cualquier órgano.
Este cambio de estrategia que iniciará el próximo viernes 16 de abril y se guiará únicamente bajo el padrón del Reniec se da en un contexto donde distintos colegios profesionales han vacunado a sus miembros a pesar de que muchos no reunían los requisitos para ser considerados personas de riesgo. No eran mayores, no tenían enfermedades preexistentes, y encima en varios casos hacían trabajo remoto.
“Tenemos el apoyo de la Sociedad peruana de Reumatología que ya envió una carta al Minsa sustentando que los pacientes con enfermedades autoinmunes sí deben vacunarse. Pero ya ven, prima la falta de criterio y otros intereses ajenos a la salud pública”, añade Marticorena, quien fue diagnosticada con lupus hace casi veinte años. Y que desde el año pasado lucha por la hidroxicloroquina, un fármaco que escaseó en el 2020 porque se pensaba que servía como terapia para tratar el nuevo coronavirus.
Hipertensión pulmonar: cuando una gripe puede ser mortal
En el 2014, luego de dos años tratando de entender por qué su corazón latía a mil después de haber caminado una cuadra o por qué se mareaba de repente, Alicia García fue diagnosticada con hipertensión pulmonar. Una enfermedad donde el corazón no recibe sangre oxigenada con facilidad de los pulmones, provocando insuficiencia cardiaca. Dice Alicia, de 40 años, que los síntomas son muy similares a los de un paciente con covid-19, con la única diferencia que la falta de oxigenación la sufren a diario.
A esta contadora ayacuchana que solía viajar mucho para revisar proyectos de infraestructura y que en sus ratos libres pertenecía a un elenco de danzas, de pronto le costaba caminar de un cuarto a otro. Inclusive se agitaba para comer. A Alicia le aterraba la idea de desmayarse frente a sus hijos pequeños. Incluso su esposo tuvo que dejar de trabajar para atenderla.
Ahora es estable y, aunque recurre cada cierto tiempo a un concentrador de oxígeno pequeño de tres litros por minutos, no es una persona dependiente del oxígeno. Aunque sí, toma seis medicinas diarias, entre ellas sildenafil, diuréticos, vaporizadores y fármacos para la arritmia. Sin tratamiento, su enfermedad acabaría con ella en 2.8 años en promedio, según la Organización Mundial de la Salud.
“Necesitamos que la lista sea clara. Se está dejando todo a discreción del personal de salud, y el que te vacuna no sabe del tema. Ahora que el criterio es por edades muchos nos quedamos en el aire. A pesar que cualquier enfermedad que afecte nuestro sistema pulmonar es mortal. Una simple gripe nos puede matar. Por eso es urgente vacunarnos”, explica Alicia García, vicepresidenta de Llapan Kalpa, quien agrupa a cien personas con hipertensión pulmonar en todo el Perú.
Psoriasis y artritis psoriásica: propensos a la obesidad y enfermedades cardiovasculares
Karina Chávez lleva veinte años controlando las llagas y lesiones en todo su cuerpo. Piernas, brazos, cuero cabelludo. Inflamaciones que la volvieron retraída, cuando la diagnosticaron a los 16 años, al final de la secundaria y al borde de iniciar la vida adulta. Muchas frustraciones a una edad en la que uno desea volar y experimentarlo todo.
Pero con el tiempo todo mejoró. Karina formó su familia y, de hecho, apenas hace unos meses se convirtió en madre por segunda vez. Una maternidad que no estuvo exenta de riesgos: a finales de enero, cuando tenía 36 semanas de embarazo, se contagió de covid-19. Ella y cuatro integrantes más de su familia. Ella llevó la peor parte. Aunque no llegó a necesitar oxígeno medicinal, su saturación se mantuvo en 93, pendiendo de un hilo. El solo hecho de pensar que podría reinfectarse con la nueva variante P.1 la pone nerviosa.
“Queremos ser escuchados, pero la verdad sentimos que nos pasean. Un paciente con psoriasis es propenso a padecer de obesidad y enfermedades cardiovasculares (taquicardia, presión arterial, entre otras). Por eso nos causa tanta indignación cuando nos enteramos que priorizan a miembros de colegios profesionales que son jóvenes y además se la han pasado trabajando en casa”, cuenta Karina, fundadora de la Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica de Perú (APAPSO), quien desde hace unos meses cree haber desarrollado la artritis psoriásica, una consecuencia de la psoriasis que afecta al 30% de pacientes y cuyos efectos son notorios en las articulaciones, porque se le inflama los dedos de las manos y los pies.
Trastornos del ciclo de la úrea: cuando no puedes degradar las proteínas y acumulas amonio
Miriam Ramírez tardó siete años en saber qué tenía Fabián, el mayor de sus tres hijos varones de once años. Vómitos, diarreas, convulsiones. Síntomas comunes que los médicos no estaban capacitados para diagnosticar. Y que postergaron un tratamiento temprano que hubiera evitado muchos sufrimientos.
A Fabián le cuesta degradar la proteína de sus alimentos. Le cuesta tanto que su cuerpo acumula amonio, lo que crea toxinas y afecta a su cerebro, hígado y riñones. El amonio envenena el cerebro, alterando todo el metabolismo. Si no fuera por el benzoato de sodio, un polvillo que se echa a alimentos envasados, Fabián continuaría aletargado, sin poder tolerar la comida y con el riesgo de convulsionar en cualquier momento. Fabián es un niño que nació con trastornos innatos del metabolismo del ciclo de la úrea. Una enfermedad que se divide en 1,240 patologías.
“En el Perú tenemos apenas 20 casos señalados y ocho por diagnosticar. No existe un registro de pacientes a nivel del Minsa o EsSalud. Y aunque suene crudo, no llegan a adultos. Se mueren porque el diagnóstico es tardío y no son tratados correctamente”, dice Miriam, desde Lurín. Ella preside la Asociación de Desórdenes del Ciclo de la Úrea y Metabólicas (ADCUM).
“Nuestros pacientes pediátricos son de gravedad. Si les da covid-19 sería mortal. Tenemos que vacunarlos. Y si no, vacunen a quienes los cuidan, a sus familiares más cercanos, para que no se queden huérfanos. Cuidemos a quienes los cuidan”, expresa con énfasis.
Diabetes Tipo 1: la diabetes silenciosa que no es diagnosticada
Todas las mañanas, cada vez que sale a caminar por espacio de una hora, Armando Hamel tiene cuidado de salir con unas monedas en el bolsillo. Es cuestión de precaución: si siente mareos debido a un bajón en su glucosa, este muchacho de 18 años puede comprarse una gaseosa y equilibrar su organismo rápidamente.
Hamel es paciente de diabetes 1. No diabetes 2 que es la más común y que tiende a ser hereditaria o a causa de la obesidad. Su organismo no genera insulina por lo que debe inyectarse manualmente. Aproximadamente son mil las personas con diabetes 1 en el Perú. “Somos ignorados porque somos muy pocos”, dice Hamel.
Gracias a los estudios de biología de los alimentos de su madre, Hamel sabe cómo calcular cuánta insulina necesita de acuerdo a los carbohidratos que consume. Lamentablemente un aspecto de la diabetes Tipo 1 es que es muy emocional. Y eso se descontroló un poco por la pandemia.
“Nosotros también importamos. No puede ser posible que el Estado no nos tome en cuenta y priorice la edad sobre la vulnerabilidad. En mi caso seré uno de los últimos en vacunarse”, insiste Armando Hamel, quien en octubre pasado cumplió la mayoría de edad.
Este viernes 16 de abril, el Ministerio de Salud retomará el proceso de vacunación con una nueva estrategia que ha omitido a cientos de pacientes que, como nosotros, también merecen la oportunidad de sentirse protegidos. Son pacientes que también importan.
