El 1 de febrero, Noelia Falconí llegó al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) con su hijo de cuatro años para que recibiera filgastrim, una medicina para evitar infecciones y niveles bajos de glóbulos blancos que debe ser aplicada por siete días seguidos luego de cada quimioterapia. Pero ese día, el medicamento se había agotado. “¿De dónde voy a sacar dinero?”, preguntó Noelia al trabajador del hospital que le dio la mala noticia. “No sé, si usted quiere, vaya a comprar”, le respondió él. Noelia tuvo que llamar a un familiar que se encuentra en Trujillo, La Libertad, para pedirle prestado 75 soles, el precio de este medicamento. “De lo contrario, mi hijo corría el riesgo de ir a la unidad de cuidados intensivos”, dice.
Hace ocho meses, a Matheo, el hijo de Noelia, le detectaron sarcoma sinovial, un tipo de cáncer poco frecuente, en la rodilla derecha. Hasta ese momento, madre e hijo vivían en Trujillo. Luego de casi tres meses internado en un hospital de esa ciudad, donde no le ofrecían el tratamiento necesario y solo querían amputarle la pierna, el niño fue trasladado al INEN. Noelia pensó que ese sería el inicio de la cura de su hijo, pero al llegar a Lima se enfrentó con más dificultades: escasez de medicinas, falta de equipos, demoras en la atención y necesidades económicas propias de los cuidadores de pacientes oncológicos. Nuestro país cuenta con una Ley Nacional de Cáncer, que aún no ha sido reglamentada, y otra del cáncer infantil, pero en la práctica para los pacientes aún no representan ninguna mejora.
“Esa ley es letra muerta”, dice Gisela Salazar, integrante del colectivo Ley de Cáncer Infantil Perú, quien recuerda que ya se ha cumplido el plazo para reglamentar la Ley Nacional del Cáncer (en octubre de 2021) y el Minsa no ha cumplido. Además, pese a que la Ley del Cáncer Infantil sí tiene un reglamento, ella encuentra vacíos que dificultan su cumplimiento. “En lugar de avanzar, siento que estamos retrocediendo”, dice. Según la Defensoría del Pueblo, debido a la pandemia de la covid-19, el 2021 disminuyó en 20% el número de personas a las que se aplicó un tamizaje para la detección temprana de cáncer, respecto al año anterior.
Uno de los problemas más urgentes a solucionar sigue siendo la escasez de medicinas. Según explica Gisela Salazar, también madre de un adolescente con leucemia, el cáncer puede agravarse si un paciente no recibe un tratamiento oportuno. Entre las medicinas que más escasean se encuentran el filgastrim, etopósido, ifosfamida y ciclofosfamida.
Según Nadia Quinteros, periodista y desde hace casi un año paciente con cáncer de mama, también se registra escasez de docetaxel y plaquitaxel. “Inicié mis quimioterapias con docetaxel, pero un día se acabó y no lo volvieron a reponer en el INEN. Me cambiaron a plaquitaxel, con el que pensé que ya no tendría problemas, pero en mi séptima quimioterapia me dijeron que no había”, recuerda Nadia. Ello ocurrió en noviembre del año pasado. Quinteros tuvo que comprar tres cajas de esa medicina por casi 400 soles porque eran necesarias para su tratamiento. Sin embargo, la periodista también ha visto cómo otros pacientes que no podían comprar los medicamentos se regresaban a casa.
Augusto Tarazona, viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud del Minsa, ha intentado explicar la escasez de medicinas asegurando que se trata de un problema internacional. Para Víctor Palacios, director ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control del Cáncer del Minsa, este problema estará solucionado la próxima semana. Según indicaron los funcionarios, el Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (Cenares) ya ha adquirido un nuevo lote de medicinas que se está distribuyendo no solo al Minsa sino también a EsSalud.
Desde Salud con Lupa, comprobamos que algunas de las medicinas mencionadas por nuestras entrevistadas no fueron distribuidas desde Cenares a los centros de salud en los últimos tres meses del año pasado.
Pero hay otro problema vinculado a la falta de medicinas. Carlos Almonacid, representante de la Adjuntía de Administración Estatal de la Defensoría del Pueblo, explica que, al ser el cáncer una enfermedad que sigue siendo estudiada, aparecen nuevos medicamentos que también deberían ser incluidos en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME). Almonacid dice que desde el 2020 la Dirección de Prevención y Control del Cáncer ha solicitado a la Dirección de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) la inclusión de trece medicamentos para el tratamiento de diferentes tipos de cáncer, pero hasta la fecha no se ha aprobado esta lista complementaria.
Según la encuesta nacional El cáncer no espera, realizada entre el 18 de enero y el 1 de febrero, a 416 pacientes oncológicos mayores de 18 años, el 60,6% experimentó el retraso o suspensión de su atención (desde las consultas, quimioterapias, cirugías, tomografías, etc). Además, el 41,3% de los encuestados afirmó no haber recibido o no estar recibiendo el mejor tratamiento disponible para su enfermedad. Un 35% indicaba que ello se debía a que los medicamentos que necesitaban estaban agotados. Esta encuesta fue realizada por asociaciones de lucha contra el cáncer,como Con L de Leucemia, Lazo Rosado, entre otras.
Menos presupuesto
En nuestro país, cada año se diagnostican 70 mil nuevos casos y mueren casi 35 mil personas (es decir, 100 por día) por cáncer, según el Observatorio Global de Cáncer (Globocan) 2020. Sin embargo, en el 2022, el presupuesto asignado para la prevención y el control del cáncer ha disminuido respecto al año pasado.
De acuerdo con el Portal de Transparencia del Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), el 2021 se destinaron para estos fines S/ 790 835 346, si consideramos el Presupuesto Institucional Modificado. Sin embargo, ese monto se redujo a S/ 483 382 069, lo que supone una caída del 39%. “¿Por qué hemos iniciado el año con un menor presupuesto?”, se pregunta Almonacid, de la Defensoría del Pueblo.
Por si fuera poco, en el reglamento de la Ley de Cáncer Infantil, promulgado en julio del año pasado, se detalla que en un plazo de tres meses, el Minsa y el INEN debían proponer una modificación al programa presupuestal Prevención y Control del Cáncer para que, por primera vez, incluyera un monto destinado únicamente a la lucha contra el cáncer infantil. Ese cambio no se ha concretado.
“Nos reducen el presupuesto cuando cada año mueren niños con cáncer. De los 1800 casos que se registran anualmente, el 30% seguirá avanzando con su tratamiento. El otro 70% ya falleció”, dice la integrante del colectivo Ley de Cáncer Infantil Perú.
La pandemia de la covid-19 ha complicado todavía más el panorama. El Ministerio de Salud estimó que, en el 2020, la mortalidad de los pacientes oncológicos fue 30% más alta de lo esperado; y proyectó que un año después, el exceso de muertes alcanzaría el 45%. Así lo explicó en la exposición de motivos que ha elaborado como un avance del decreto supremo con el que aprobaría el reglamento de la Ley Nacional de Cáncer, todavía pendiente. Según dicho documento, si no se implementan nuevas acciones para la prevención y el control de dicha enfermedad, el exceso de mortalidad llegaría al 70% en los próximos diez años.
La Ley Nacional del Cáncer fue promulgada en agosto del año pasado y debió reglamentarse, como máximo, dos meses después. Según fuentes de la Defensoría del Pueblo, el 31 de enero el Ministerio de Salud compartió los avances de la reglamentación entre los funcionarios del sector, por lo que se pensó que la norma sería aprobada hoy en conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra el cáncer. Sin embargo, esto no ha ocurrido. La Defensoría espera que el reglamento sea aprobado en los próximos días.
Más problemas
Cuando Noelia Falconí llegó con su hijo Matheo a Lima, no tenía un espacio donde pasar sus días. Un familiar del padre de su hijo le alquiló un cuarto por el que solo paga luz y agua, ya que no tiene más ingresos por haber dejado el trabajo para dedicarse al cuidado de su niño. “El cuarto está en Pueblo Libre, pero se me complican los pasajes, la comida; acá en Lima todo es muy caro. Lo único que me importa es que mi hijo se alimente, yo ya viví, él recién empieza”, cuenta.
Así como Noelia, los cuidadores de pacientes oncológicos, sobre todo los que llegan a la capital desde diversas regiones, necesitan un apoyo económico permanente. Esto fue contemplado en la Ley de Cáncer Infantil, reglamentada en julio del año pasado. Pero, como afirma Gisela Salazar, este reglamento presenta vacíos.
En el reglamento no se especifica quién y cómo entregará ese bono. En el mes de julio se dijo que el Gobierno tendría un plazo de treinta días para definir los detalles sobre ese tema, pero hasta el día de hoy ello no se ha cumplido
En la Ley de Cáncer Infantil también se contempló que el trabajador con un hijo menor de edad con cáncer (un trabajador por familia) recibirá dos remuneraciones mínimas vitales durante el tiempo que dure el tratamiento. Pero ello no fue mencionado en el reglamento. También se ignoró que el 70% de padres no tiene un empleo formal, dice Luz Arisaca, presidenta de la asociación Valientes Leoncitos Oncológicos del Sur.
En la ley también se establece que se otorgará licencia con goce de haber por un máximo de 30 días a los trabajadores con hijos diagnosticados con cáncer. Sin embargo, en el reglamento se obvió este beneficio. Los cuidadores de pacientes oncológicos siguen siendo olvidados.
Otro problema que hace falta resolver es la demora en los diagnósticos de cáncer. El tiempo es clave en la lucha contra esta enfermedad, pero casi el 50% de personas encuestadas en “El cáncer no espera” afirmó haber demorado más de seis meses en confirmar su diagnóstico. Carlos Almonacid, de la Defensoría del Pueblo, advierte que el Estado peruano no dispone de indicadores sobre el tiempo que toma el diagnóstico y el inicio del tratamiento de los pacientes oncológicos, lo que impide comparar nuestra situación con la de otros países, a fin de impulsar mejoras en la atención.
Aún cuando una persona ya haya recibido su diagnóstico, el tratamiento oportuno sigue siendo una traba. “Si antes era difícil acceder a un tratamiento adecuado por cuestión de tiempo, durante la pandemia esto se ha agravado. Los hospitales que atienden a pacientes con cáncer no tienen capacidad hospitalaria, cuentan con veinte o treinta camas . En el caso de pacientes hematológicos, los internamientos son más largos, necesitan 45 días en una cama al iniciar su tratamiento”, explica Gisela Salazar.
Además de no conseguir camas hospitalarias, los pacientes se enfrentan a las demoras en las citas para los exámenes necesarios para continuar su tratamiento, como radiografías, tomografías, exámenes de sangre e incluso, por la pandemia de la covid-19, pruebas de hisopado. Noelia Falconí acudió ayer al INEN para programar la tomografía que necesita su hijo, el cual será operado el 11 de febrero. Sin embargo, le dijeron que no había citas disponibles, y que volviera al día siguiente. Ella deberá regresar hoy, con todos los gastos que eso implica.
“Nuestro sistema de salud es frágil. La pandemia ha agudizado la situación, pero no podemos priorizar unas enfermedades sobre otras. Estas desigualdades en la atención tienen un impacto en el proyecto de vida de todas las personas”, dice el representante de la Defensoría del Pueblo.
