Cuando Jetsebell Montilla amanece con fuerzas, puede bañarse, cepillarse el cabello, prepararse el desayuno, limpiar un poco y cuidar a su sobrina. Pero cuando amanece adolorida, no puede ni levantarse de la cama y debe esperar a que su hermana la ayude a ponerse de pie y caminar. Estas son las mañanas que más se repiten en su rutina.
Montilla es venezolana, tiene 28 años y padece de lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más común. Una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca al propio organismo por error. Lo usual es que lo defienda de agentes externos como virus y bacterias, pero el lupus hace que el organismo pierda la capacidad de reconocer a los propios órganos y tejidos sanos, provocando un auto-ataque descontrolado. Los pacientes suelen decir que es como vivir con el enemigo adentro. La agresividad de ese auto-ataque dependerá de la tendencia genética, de la respuesta inmunitaria, y del tratamiento, aunque se dice que no hay dos pacientes de lupus con los mismos síntomas. Por esta razón, hay quienes pueden convivir con el lupus bajo impactos mínimos, mientras que otros pueden convertirse en víctimas mortales.
Cuando Montilla llegó a Lima en octubre de 2018, no tenía lupus y solía trabajar como asistenta de enfermería. Pero de un momento a otro sus rodillas empezaron a entumecerse, las manos se le hincharon y comenzó a perder cabello. En abril de 2019, una reumatóloga le recomendó que se hiciera unos análisis de descarte, pero recién pudo realizárselos a inicios de 2020 porque no tenía los 480 soles para pagarlos. Desde que le diagnosticaron esta condición que afecta a cinco millones de personas en el mundo, le recetaron prednisona, un corticoide sintético, y la hidroxicloroquina. Tomó estos medicamentos por un mes y medio hasta que las consultas se cancelaron por la pandemia. Desde entonces, todo cambió en su tratamiento.
Montilla lleva ahora tres meses y medio sin su dosis diaria de hidroxicloroquina, la pastilla que ayuda a calmar la respuesta inmune de su cuerpo. Ella no cuenta con un Seguro Integral de Salud (SIS). Su permiso temporal de permanencia se venció en abril y ha sido muy difícil tramitar su carné de extranjería. Por eso ha tenido que salir a la calle hasta en tres ocasiones para buscar su medicina. Pero esas veces se expuso al peligro por nada. En las farmacias le dijeron que no tenían el medicamento en stock o que no contaban con la autorización para venderla o, simplemente, se espantaba de los precios.
En mayo, la demanda de la hidroxicloroquina —y otras medicinas consideradas para tratar los síntomas del COVID-19 (como la azitromicina) —, aumentó cinco veces, según la Dirección de Asuntos Corporativos de la Plataforma de Salud del Grupo Intercorp. Tras conocerse que se utilizaba en los hospitales para atender a los pacientes con coronavirus, cientos de limeños corrieron a las farmacias para comprar la pastilla originando no solo su desabastecimiento temporal, sino también un escandaloso aumento en su precio. Según Erika Marticorena, presidenta de Lupus Perú e Isabel Guevara, presidenta de la Asociación Peruana de Lupus (Apelupus), la caja de treinta pastillas de 200 miligramos que solía costar 90 soles hoy bordea los 400 soles, y la de 400 miligramos se ha disparado de 180 a 600 soles. Un incremento absurdo considerando que tampoco se ha comprobado su eficacia para casos de COVID-19.
Lo peor es que incluso podría estar generando más daño que alivio en personas que la consumen sin necesitarla. Según Héctor Quevedo, jefe de Reumatología de la Clínica Internacional, su uso indebido puede generar trastornos en el ritmo cardiaco. Esto concuerda con las advertencias de la Agencia Nacional para la Seguridad de Medicamentos y Productos de Salud de Francia (ANSM), que presumen que este fármaco puede conducir incluso a un paro cardiaco, insuficiencia renal y hasta una ceguera irreversible por retinopatía (afectación a la retina).
Mientras tanto Jetsebell Montillo, quien ha buscado sin suerte la medicina hasta en las redes sociales, ahora tiene que resignarse a tomar naproxeno, un antinflamatorio que calma sus dolores en las articulaciones, pero le afecta los riñones. “Sé que no debo, pero no tengo nada más que me alivie”, dice.
Un medicamento desacreditado contra el COVID-19
Desde que el presidente Donald Trump recomendó el uso preventivo de la hidroxicloroquina para el COVID-19, a pesar de no contar con evidencia científica, su demanda se expandió en diversos países. En el Perú, el presidente Martín Vizcarra informó en la primera semana de junio que el Gobierno había adquirido un lote de 350 mil tratamientos con hidroxicloroquina. El exministro de Salud, Víctor Zamora, y Eduardo Gotuzzo, miembro del Comité de Expertos del MINSA, respaldaron su uso en fases tempranas del virus. Sin embargo, como dice una de las conclusiones de la OMS del 17 de junio, la hidroxicloroquina “no reduce la mortalidad de pacientes hospitalizados por COVID-19 en comparación con la atención estándar”. Aun así, esta observación no ha dado lugar a una reevaluación de parte del Estado peruano.
Como tampoco del presidente de Brasil, Jair Bolsonaro, quien lejos de tomar distancia publicó un video en sus redes sociales ingiriendo este medicamento tras haber dado positivo por COVID-19 hace un par de semanas. “Tomé [hidroxicloroquina] y funcionó. Aquellos que lo critican, por lo menos presenten una alternativa”, afirmó. No ha sido el único Jefe de Estado de esta parte del mundo que ha alentado su consumo. La presidenta interina de Bolivia, Jeanine Añez, quien en estos días cumplirá una cuarentena de catorce días, ha hecho lo propio, adquiriendo cargamentos de hidroxicloroquina para elaborar un millón de comprimidos. A pesar de la escasa evidencia científica, ambos presidentes insisten en que este medicamento es la respuesta más eficaz contra el coronavirus.
Casi a la par de la OMS, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) revocó su autorización de uso de emergencia de la hidroxicloroquina para el tratamiento del COVID-19. Hace poco, un estudio de investigadores de la Universidad de Minnesota, publicado en la revista Annals of Internal Medicine el 16 de julio, concluyó que esta medicina no redujo de forma sustancial la gravedad o prevalencia de los síntomas en pacientes no hospitalizados con COVID-19. Y, por su parte, el último fin de semana la Sociedad Brasileña de Infectología hizo un llamado urgente a abandonar el uso de la píldora, reiterando su ineficacia y sus efectos colaterales. Todo ello, solo ha encarecido el producto, volviéndolo inaccesible sobre todo para aquellos que realmente lo necesitan.
“No tener la hidroxicloroquina (en el organismo) es como estar en medio de un bombardeo en pijama”, describe Erika Marticorena, paciente de lupus desde hace dieciocho años. De acuerdo a cálculos del MINSA y el hospital Cayetano Heredia, su organización estima que entre 25 mil y 30 mil peruanos están diagnosticados con lupus. El 90% son mujeres en edad fértil. La razón de por qué es menos frecuente en hombres se desconoce, pero se presume a que es debido a alternaciones en el sistema hormonal.
La hidroxicloroquina, un fármaco que se creó inicialmente para combatir la malaria y que a su vez es una versión menos tóxica que la cloroquina, es una medicina que los pacientes con lupus deben consumir de por vida. “La hidroxicloroquina nos da estabilidad. Sin ella el sistema inmunológico se altera, el lupus que estaba dormido brota, y ese brote nos puede costar un órgano”, explica Marticorena. El problema se agrava porque al lupus lo acompañan un abanico de enfermedades como vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos), polimiositis (debilidad muscular), dermatomiositis (erupción subcutánea), fibromialgia (fatiga excesiva y alteraciones del sueño, la memoria y el estado de ánimo) y complicaciones renales.
Los pacientes con lupus lo consideran como un medicamento noble por sus diversas funciones: desinflama las articulaciones, controla el nivel de azúcar que aumenta por los corticoides y, como ya hemos mencionado, mantiene al lupus en una actividad baja.
Pero también tiene efectos secundarios. “Un precio que debemos pagar”, dice Marticorena. Ese precio se traduce en náuseas, diarreas, una tendencia a perder la visión e hiperpigmentación. Si la ingieren durante el día, podría hasta cambiarles la tonalidad de la piel. Por eso la toman de noche después de la última comida.
Marticorena denuncia que cuando se han comunicado con los hospitales para recibir telemedicina les han negado el servicio por no considerarlos en el grupo de pacientes crónicos. “Nos sentimos discriminados. Los únicos pacientes crónicos no solo son los que padecen de diabetes e hipertensión”. Son cuatro millones de peruanos los que lidian con la hipertensión a diario, y un millón y medio los que sufren los estragos de la diabetes. Marticorena cree que los relegan porque todavía no son una población de pacientes mayoritaria, aunque ya se cuenten en miles.
Una colecta para comprar pastillas
Selena* tiene diecisiete años y prefiere que la llamen como su artista favorita, Selena Gómez, una de las caras más visibles del lupus en el mundo. La adolescente padece una doble condición: lupus y COVID-19. Desde el 15 de junio que dio positivo, está confinada en un cuarto del segundo piso de su casa, en Chorrillos, en donde vive con sus abuelos maternos a quienes considera como sus únicos padres.
Fue su abuelo, de sesenta y tres años, quien llevó el virus a la casa y también contagió a su esposa. Él ha sido el único que ha salido a la calle durante la cuarentena. No solo para comprar los alimentos sino para tratar de conseguir la hidroxicloroquina. Hizo hasta tres viajes de Chorrillos a San Martín de Porres, al hospital Cayetano Heredia, donde su nieta se atiende. Pero ella dice que el resultado era el mismo: lo hacían esperar solo para decirle que no había. Y cuando preguntaba en las farmacias los precios se cuadruplicaban.
“Fue desesperante saber que se contagió buscando mis medicamentos. Me sentí muy culpable”, dice Selena desde su habitación. El nuevo coronavirus, por esos azares, no ha presentado síntomas letales ni en ella ni en sus abuelos, quienes le dejan su comida todos los días en la puerta de su cuarto. Pero sí tuvieron fiebre, perdieron el gusto y el olfato, y sufrieron bajas en su saturación de oxígeno, aunque no lo suficiente para necesitar un respirador.
Todos los días se comunica con ellos por videollamada a pesar de compartir la misma casa. Desde allí, en una pantalla, pasaron el Día del Padre. “Los extraño, pero tengo que estar bien. Si me pongo triste, el lupus se activa”, dice Selena siguiendo el consejo de un doctor que le dijo que el estado de ánimo está estrechamente vinculado con el fortalecimiento del sistema inmunológico. Por eso Selena no entra a sus redes sociales ni ve noticieros “así se caiga el mundo”. Las malas noticias la deprimirían.
Ella tiene el lupus activo y necesita hidroxicloroquina de 400 miligramos. Antes de la cuarentena tenía reservas, pero como las consultas se interrumpieron comenzó a racionarlas. Hubo semanas en que tomó apenas dos pastillas por semana a espaldas de sus abuelos para no preocuparlos. Pero dice que la descubrieron y la obligaron a ingerir su dosis habitual. “Déjamelo a mí, hijita. Yo te la consigo”, dice que le dijo su abuelo, quien, aunque ha querido, no ha podido contra el sistema.
A fines de junio, a Selena se le acabó su último blíster de pastillas de hidroxicloroquina de 200 miligramos. Pasó tres días sin tomarla. Su familia tuvo que hacer una colecta para poder adquirir el medicamento en las farmacias. Desde que le diagnosticaron lupus a inicios de 2018, Selena no había vivido tanta incertidumbre y temor como hoy a consecuencia de la pandemia. La necesidad de encontrar una cura contra el COVID-19 ha afectado a cientos de pacientes de lupus, quienes cada vez tienen menos opciones de mantener en calma su sistema inmune. De controlar, de algún modo, a ese enemigo con el que viven dentro.
* Selena pidió a Salud con lupa mantener en reserva su identidad real para dar su testimonio.
