Al escuchar la palabra autismo, es probable que lo primero que aparezca en tu cabeza sea la imagen de un hombre con inteligencia superior, interesado en la ciencia y con dificultades para relacionarse con los demás. O tal vez veas un niño que, sentado en el piso de su sala, alinea bloques por color mientras ignora el llamado de su mamá.
Pero no es tu culpa. O bueno, tal vez un poco, porque la percepción que varias personas tienen del autismo no solo se debe a que existe mucha información obsoleta rondando por internet, sino también a que hay muy poco interés por conocer realmente esta condición.
Lo que sigue son las respuestas de los propios autistas a los estereotipos y mitos que giran alrededor de ellos. Mitos que la televisión y las plataformas de streaming han reforzado y que solo contados profesionales de la salud se esfuerzan en desmentir.
El autismo es una enfermedad
Imagina que tienes dos computadoras, una con un sistema operativo Windows y otra de Apple. Ninguna de las dos es mejor o peor que la otra. Solo funcionan distinto. “El cerebro autista se diferencia del típico porque tiene la capacidad de recibir más estímulos sensoriales, de sistematizar mucha información y encontrar detalles y patrones que la mayoría no ve”, dice Cristina Calderón, neuropsicóloga y autista.
A pesar de estar descrito como un trastorno del neurodesarrollo en el Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales DSM-5, profesionales y personas que forman parte de la comunidad, entre los que se encuentra el investigador Simon Baron-Cohen, director del Autism Research Center de la Universidad de Cambridge, en Estados Unidos, prefieren el término condición. Aunque pueda parecer un cambio sutil, el interés principal es que se deje de ver al autismo como una patología y pase a entenderse como una variación biológica natural del cerebro humano.
El autismo no es una enfermedad que deba ser curada. Es, de hecho, una identidad. “Si hablamos de que ser autista implica que mi cerebro procesa las cosas de forma diferente, hablamos de que ser autista es parte de mi esencia, es lo que soy. No sería Cristina si no fuera autista”, señala la neuropsicóloga Calderón.
Los autistas son niños eternos
Si buscamos autismo en Google, el resultado por default serán imágenes de niños pequeños. Al mismo tiempo, el contenido estará dirigido principalmente a padres y cuidadores y casi nunca a los mismos autistas. “La desinformación existe porque desde la medicina se suele hablar del autismo en las infancias y la infancia es sinónimo de pureza, de ángeles y de personas sin maldad”, dice Fran Riba, autista no binarie y acompañante psicológico.
“Los autistas adultos somos muchos, el problema es que no se nos escucha. Que se nos infantilice tiene como consecuencia que la sociedad termine asumiendo que no podemos pensar ni decidir por nosotros mismos”, menciona Mario Augusto Puga, sociólogo e informático autista.
Y los adultos autistas no solo existen sino que, al igual que cualquiera, tienen identidades de género y orientaciones sexuales diversas. En una investigación realizada en España en 2020, el 69,7% de los autistas se identificaron como personas no heterosexuales y el 7% como personas no conformes con su género al nacer.
“Cada vez que hablo de mi identidad trans, mi identidad autista es automáticamente negada, porque: ¿cómo vas a ser trans si eres autista? Es como si por nuestra condición no pudiéramos cuestionar nuestras identidades. Por eso he sentido que he salido del clóset dos veces, vivo en un estado de vulneración constante”, cuenta Fran.
Los autistas no tienen empatía
La figura del autista con “cara de nada”, que hace comentarios hirientes y casi ni se inmuta ha sido explotada por sitcoms como The Big Bang Theory. Y este estereotipo ha generado la falsa idea de que las personas autistas no tienen sentimientos y no se interesan por el sufrimiento de los demás.
Lo cierto es que ellos suelen tener otras formas de expresarse y relacionarse, y eso no significa que sientan menos. “A veces nos cuesta ponernos en los zapatos de los demás porque vemos el mundo a través de nosotros y necesitamos pensar en situaciones donde nos haya pasado algo similar para poder entender al otro. Pero de hecho, muchas veces, sentimos más intensamente. A esto se le conoce como hiper-empatía”, comenta Miriam Rodríguez, activista neurodivergente.
Aunque a veces puedan tener problemas al no saber cómo transmitir lo que está pasando en su cabeza, o les resulte difícil identificar el lenguaje no verbal de una persona que está triste, esto no quiere decir que no puedan comprender a alguien que atraviesa por una situación complicada. “Cuando logramos hacerlo, podemos ser incluso más validantes que una persona no autista”, explica Cristina Calderón.
Los autistas están “en su mundo”
¿Los autistas viven en un mundo aparte y no tienen interés en conectar con otras personas? Esto tampoco es cierto. Al menos no del todo. Resulta que el aislamiento es una consecuencia de una sociedad que tiende a excluirlos.
“La idea de que estamos en ‘nuestro mundo' es una justificación para no incluirnos, porque tenemos la misma necesidad de conectar que cualquier ser humano. Que batallemos por encajar o que, por ejemplo, socialicemos hablando de temas que nos interesan en lugar de contar cómo nos fue en el día, no habla de que no lo necesitemos”, dice Miriam Rodríguez.
De hecho, no poder encontrar su lugar en el mundo y no sentirse aceptados en un grupo o en una comunidad, puede afectar tremendamente su salud mental. Un estudio revela que siete de cada diez autistas desarrollan depresión, ansiedad o trastorno obsesivo compulsivo (OCD) durante su vida.
Todos los autistas son genios
Existen autistas con altas capacidades, pero contrario a la creencia popular, no son la mayoría. Esta genialidad a menudo se relaciona con una memoria excepcional y con una facilidad para las matemáticas o el arte.
Fue en 1988 cuando se estrenó una de las primeras películas en donde el personaje principal era una persona autista. Se llamó Rain Man y fue protagonizada por Dustin Hoffmann y Tom Cruise. Esta cinta es señalada por ser una de las responsables de crear el estereotipo de genio que ahora conocemos.
Resulta que la inteligencia superior en el autismo es la excepción y no la regla. Investigaciones han determinado que solo uno de cada diez personas autistas son considerados “genios”, como suelen describirlos popularmente. “Que se asuma que todos somos genios es peligroso porque nos genera una presión innecesaria. No solo tenemos que lidiar con discriminación y violencia, sino también con expectativas irreales que la sociedad pone sobre nuestros hombros”, señala Mario Augusto Puga.
Cada vez que alguien dice “tal persona es autista, pero es muy inteligente”, es como si el autismo fuera algo malo y se tuviera que compensar con un talento increíble. “No necesitamos demostrar que somos inteligentes para ser respetados, para valer como seres humanos”, reflexiona Miriam Rodríguez.
Es precisamente por este estereotipo que socialmente se hace una distinción entre niveles de autismo, como si se pudiera ser más o menos autista. Sin embargo, hoy la idea de hablar de niveles o de alto y bajo funcionamiento ha caído en desuso porque se considera limitante e imprecisa.
Ahora los niveles están sujetos a la cantidad de apoyos que pueda necesitar una persona autista. Pero de ninguna manera se refieren a la incapacidad de la persona. “Si tienes una familia que te incluye, te respeta y te contiene, vas a estar en el nivel uno. Hay personas que viven en realidades más complicadas”, dice Fran Riba.
La mayoría de autistas son hombres
No es que existan muchos más hombres autistas que mujeres como antiguamente se creía, sino que las mujeres están infradiagnosticadas. Las razones son varias. La primera y más importante es que, todavía hoy, se evalúa a niñas y mujeres a partir de criterios masculinos.
De hecho, en 2016, la psiquiatra Agnieszka Rynkiewicz, profesora asociada del Centro de diagnóstico, terapia y educación en autismo de Polonia, mencionó en uno de sus estudios que la prueba ADOS 2, una de las más usadas para detectar el autismo, fue creada en base a una representación típica del autismo en hombres.
Ella determinó que otra de las razones de la detección tardía es que a las mujeres, desde la infancia, se les suele imponer ciertas pautas de comportamiento: deben ser, sobre todo “bien portadas” y complacientes. Tener que actuar de una manera específica las lleva, generalmente, a enmascarar sus rasgos. “No pareces autista”, es una de las frases que más escuchan cuando comparten su condición con el mundo.
Según los investigadores Tony Attwood y Michelle Garnett, en promedio los hombres son diagnosticados alrededor de los 8 años mientras que las mujeres, con suerte, suelen encontrar respuestas durante la pubertad. Sin embargo, existen muchas otras que se enteran después de ser mamás, a partir del diagnóstico de alguno de sus hijos.
Como Jen Malia, columnista del The New York Times, que estuvo a punto de perder la vida por el estrés que le había generado la presión de vivir en un mundo que no la entendía y que, pasados los treinta años, recién pudo comprender por qué sentía lo que sentía.
Hay tantas formas de autismo como personas en el mundo
La mejor opción para entender al autismo siempre será dándonos la oportunidad de escuchar a las personas autistas sin juzgar. El autismo es un espectro y como tal, se presenta de múltiples formas. Hay tantas expresiones de autismo como personas con el diagnóstico alrededor del mundo.
Por eso, para construir un mundo inclusivo es importante cuestionar y desaprender creencias, que aunque sean ampliamente difundidas, no corresponden con la realidad y pueden llegar a causar mucho daño.
