Taki Robles lleva tantos años con el VIH encima, que cuando fue diagnosticada no existía en el Perú ningún tratamiento antirretroviral y a la gente solo le quedaba esperar la muerte. En ese entonces el mundo no se paralizó y los países no competían por descubrir vacunas como ahora. El virus de inmunodeficiencia humana era una pandemia menos visible y marginal que la del coronavirus. Una cosa de homosexuales, prostitutas y promiscuos. Hace veintiún años, cuando Taki fue la única de cinco amigas en infectarse en el verano del ‘99, estaba convencida de que su vida acabaría antes del nuevo milenio.
Es un lunes de agosto por la tarde, y Taki está esperando sus medicinas desde hace media hora en el Hospital de Ventanilla. Aunque el Ministerio de Salud dio una disposición durante la pandemia de repartir tratamientos por tres meses para evitar exponerse, Taki ha tenido que venir cada mes porque sus fármacos son más costosos y difíciles de conseguir.
Esta mujer transgénero de 43 años tiene el virus despierto. Desde inicios de año, Taki sigue el tratamiento de rescate que, como indica su nombre, auxilia a quienes ya no les surte efecto los dos primeros esquemas del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA). “Después de esto me darán placebo”, dice, con las piernas cruzadas, la mano alzada, y atropellando las palabras con la velocidad suficiente para restarle dramatismo al asunto. Un paciente es considerado ‘sano’ cuando reduce su carga viral al mínimo y logra tener al VIH indetectable. En su último análisis, antes de que se clausuraran las consultas en marzo, Taki registró 84 mil copias de VIH por milímetro de sangre. Ella insiste en que es un avance porque en algún momento del 2019 llegó al millón. Un millón cuando tendría que estar en cero.
Pero son veintiún años viviendo con VIH, y Taki trata de ser lo menos indisciplinada posible con sus medicamentos. Toma cuatro pastillas por la mañana y dos pastillas por la noche. Alguna vez fueron nueve al día. En otra temporada solo una. La ciencia avanza, pero la condición también. Además, no siempre tuvo todos los antirretrovirales a su alcance. Si bien desde el 2004 el acceso al tratamiento contra el VIH a nivel nacional es gratuito (por una alianza entre el Fondo Mundial, el Ministerio de Salud y algunas ongs), los desabastecimientos han sido constantes. Los que se le vienen a la cabeza: nevirapina entre el 2010 y el 2011 cuando contrajo tuberculosis, y raltegravir en julio pasado. Y ya le advirtieron que puede que escasee el tenofovir en lo que resta del año. Cada antirretroviral que le falta a un paciente con VIH es una oportunidad para que el virus mute, evolucione y se haga más fuerte.
Persistir es la única manera de mantener la adherencia al tratamiento. Y para persistir hay que pisar el hospital. Si de por sí no es una visita muy atractiva que digamos para nadie, para la población transgénero suele ser una tortura. Basta que el personal de seguridad o los funcionarios de salud las traten de señor, joven o caballero para derrumbarlas. “Trabajas tanto para construir tu feminidad, para visibilizarte como mujer y al final te destruyen con una palabrita”, reflexiona Taki, pasándose los dedos por sus mechones rojizos. Son esas palabritas las que determinan que una mujer trans continúe el tratamiento o lo abandone. No son pocas las que prefieren ahorrarse el mal rato.
En diciembre se cumplirán cuatro años desde que el Ministerio de Salud emitió una norma técnica de atención integral a las trans femeninas para la prevención y control de las ITS y el VIH. Una norma diseñada para que en todos los establecimientos de salud se les trate con dignidad y respeto.Una norma para asegurar lo mínimo indispensable, con funcionarios calificados y sensibilizados. Sin embargo, instituciones como Promsex desconocen con exactitud en qué lugares del país se cumple la norma a cabalidad. “Es una incógnita incluso para nosotras”, dice Isabella Fernández, asistente del área de Fortalecimiento de Capacidades de Promsex, quien hace unos años sufrió discriminación en un centro de salud, elevó su queja a la Superintendencia Nacional de Salud, pero no obtuvo más que un acuse de recibo. Ese es uno de los grandes vacíos: el incumplimiento de la norma técnica no se traduce en sanciones.
La agresión más común que sufre la población transgénero cuando acude a un hospital es que las llamen por su nombre legal, el que figura en su documento nacional de identidad, un nombre que no las identifica y que les recuerda a alguien que ya no son. Perú integra, junto a Brasil, Venezuela y Paraguay, el grupo de países de la región que aún, en el tercer milenio, no cuentan con una ley de identidad de género. Una ley que vele por sus derechos, que reconozca legalmente su existencia, y que les permita el cambio de nombre y de género por vía administrativa de forma gratuita y no a través de un juicio que les quitará años, dinero y salud mental.
Taki tiene una fortuna que difícilmente comparten otras mujeres trans: un nombre unisex. Taki es su nombre real.Así le puso su madre por consejo de un tío aficionado a la cultura japonesa. Pero esta ‘suerte’ no la ha librado ni de los comentarios desagradables, ni de los ataques, ni de los prejuicios. Hace ocho años Taki fue acuchillada por un hombre borracho a unos pasos de su casa. Una casaca gruesa la salvó de milagro. Además de una cicatriz en el pallar de la oreja izquierda, a Taki no se le olvida lo que le dijeron cuando quiso poner la denuncia en la comisaría: seguro es tu marido, qué le habrás hecho, para qué lo engañaste. Pasó de víctima a victimaria en un instante. “Ser mujer trans en este país es sinónimo de vivir con VIH y ser delincuente”, dice Taki.
Hace doce años, junto a ocho compañeras, fundó la primera y hasta ahora única organización de mujeres trans en el Callao. De ese grupo, solo cinco continúan con vida. De las que se sumaron en el camino son más las que ya no están. “Amigas por siempre”, como se llama el colectivo, es un homenaje a cada compañera que se fue sin ser reconocida por el Estado. Tenían VIH sí, pero también todo en contra.
El cuarto de Luciana Pariona es tan pequeño que después de dos pasos te chocas con su cama. Hay una tele sobre un mueble alto, un hervidor en el piso, y un cordel improvisado con sus calzones colgando. Sobre la cama, descansa un rollo intacto de papel higiénico. Alrededor, envolviéndolo todo, unas paredes borroneadas con crayolas que parecen haber sido pintadas por un artista frenético, tembloroso e incomprendido.
Estamos en el segundo piso de una vieja casona del Centro de Lima, donde cada paso desata un crujido en la madera. Luciana nació en Iquitos hace 34 años, y vive en Lima desde hace diez. Se enteró que tenía VIH a los 18 años, pero recién toma tratamiento desde hace dos. Prefirió hacer de cuenta que no sabía. Ella misma no se explica cómo sigue con vida. Sus amigas de las andanzas, como ella les dice, sucumbieron al sida una tras otra. Se siente sola, aunque en este cuarto siempre tenga compañía. Su madre murió hace doce años en la selva y su padre, un albañil, aún no la acepta.
En Lima empezó a trabajar como sirvienta en una casa, luego fue ayudante en una peluquería hasta que un día una amiga la trajo a una discoteca del Centro de Lima a bailar. Su show gustó así que se fue quedando. Al inicio pagaba diez soles diarios por su cuarto. Ahora paga doscientos soles al mes. Pero la pandemia ha sido tan cruel que ya debe dos meses. Tan cruel que la empujó a la calle en pleno confinamiento obligatorio. Luciana no esperó a julio como varias de sus amigas. En abril se levantaba a las cuatro de la mañana, cuando acababa el toque de queda, y se paraba en su cuadra, en Nicolás de Piérola, para buscar clientes, pero solo hasta las ocho de la mañana para no hacer mucha luz. “No me ponía escandalosa. Solo buzito para distraer a los policías”, cuenta. Aun así, no le alcanza para todo lo que necesita. A ella le dijeron que Lima era preciosa y amable. Pero ahora sueña con dejar esta ciudad y esta vida algún día.
Según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida), la expectativa de vida de la población trans en América Latina es de 35 años. Gianna Camacho, periodista y miembro también del proyecto Unicxs de la Universidad Peruana Cayetano Heredia, nos lo explica con una dolorosa línea de tiempo: “Todo empieza en el colegio, cuando te molestan de maricón, y tus papás en lugar de protegerte te culpan. No acabas el colegio, y a los doce o trece años ya estás saliendo con amiguitas trans mayores que tú. A los catorce te automedicas el tratamiento hormonal, a los dieciséis te inyectas ‘aceite de avión’ para ser más provocativa y pararte en una esquina. A esa edad tienes muy poca noción y responsabilidad sobre ti. A los diecinueve probablemente contraigas VIH y no sigas ningún tratamiento. Como no duermes a tus horas y si encima no te alimentas bien, puede que a los veintiuno se te complique con una tuberculosis. A los veintitrés tendrás sida y morirás pronto. ¿Tú crees que alguna de ellas quería una vida así?”.
Aunque muchos desaprueben el “estilo de vida” de algunas mujeres trans, la realidad demuestra que en nuestro país varias de ellas todavía no tienen la vida que elegirían, sino la que el sistema les permite alcanzar. Sin un documento de identidad que las reconozca, con un Estado que las excluye en sus programas para satisfacer necesidades tan básicas como la salud, sin oportunidades de trabajo por ser quiénes son, y aprendiendo sobre educación sexual en las calles, esta población tiene oportunidades muy limitadas. Y esa suma de desamparos es justamente la que las mantiene entre las estadísticas más trágicas de nuestro país.Un estudio de Vigilancia Centinela, liderado por el Ministerio de Salud, establece que mientras la prevalencia de VIH en la población en general oscila entre 0.2 y 0.3%, la prevalencia de VIH en mujeres transgénero es de 20.8%.De ahí la urgencia de que la lucha frente al nuevo coronavirus no anule la prevención alrededor de la enfermedad que golpea con más fuerza, y desde hace tanto tiempo, a la población trans.
Solo un pinchazo. Una gota de sangre del dedo y en quince minutos alguien se enterará si tiene VIH o no. A media cuadra de un cine abandonado, frente a un baño público, en el Centro de Lima, se ha apostado una van que hoy hará las veces de laboratorio. Una van que promete tres cosas: seguridad, confidencialidad y gratuidad. Ocho personas, que ya han sacado cita para no aglomerarse, llegarán hasta aquí para quitarse la duda gracias a AHF (AidsHealthcareFoundation), una organización con presencia en 43 países que se ha planteado erradicar el VIH y el sida del mundo antes de 2030.
Lo del laboratorio sobre ruedas es nuevo. Lo usual es montar carpas en las esquinas, pero la nueva normalidad los ha empujado, desde finales de julio, a acondicionar sus vehículos para realizar las pruebas rápidas de VIH allí. Un bálsamo para cientos de personas que se quedaron sin diagnóstico por la suspensión indefinida de los consultorios externos a causa del COVID-19. Y lo que es peor: gente que dio positivo justo antes de la pandemia y no pudo iniciar su tratamiento TARGA, cuando los parámetros internacionales aconsejan empezar de inmediato. Colectivos como Red Trans y Féminas han recogido esas demandas.
Son siete años los que lleva AHF en el Perú. Y como toda ong que busca incidir en medidas de prevención, detección y tratamiento de VIH en este país, debe proyectar sus estrategias a partir de la data internacional y de sus propios conteos, pues la información más actualizada no analiza a la población trans por separado. Y los que sí, datan de hace una década. Un estudio de la Universidad Cayetano Heredia, por ejemplo, registró a 22,500 mujeres trans en Lima y Callao, donde una de cada tres vivía con VIH, y siete de cada diez se dedicaban al trabajo sexual.
Seguimos al pie de la unidad móvil de AHF. No hay colas ni las habrá por la programación de las pruebas. Pero tres mujeres trans se acercan a nosotros. Skarlet Salas, Luciana Pariona y Gisela Ochavano. Las tres de la selva, las tres trabajadoras sexuales, y las tres con VIH. Skarlet —pantalón lycra,cabello recogido, uñas verdes y turquesas, andar cadencioso— no es estrictamente una vinculadora. Es decir, alguien que orienta a los pacientes durante el proceso para llevar tratamiento, pero sí anima a sus compañeras a hacerse la prueba, conectando a su comunidad con la organización. Skarlet, quien se autobautizó así por una marca de cosméticos, mantiene relación con AHF desde que dio positivo a mediados de 2018 tras pasar tres pruebas en tres lugares distintos. Aún le cuesta aceptar su condición.
Si no fuera por su pareja con la que convive, a Skarlet le sería sumamente complicado juntar los cuatrocientos soles de su cuarto y los servicios de luz y agua cada fin de mes. Conseguir trabajo no es sencillo y menos para ella que no pasó de los tres meses de enfermería en un instituto. Intentó en algunas tiendas de ropa que buscaban vendedoras, pero siempre le decían que el puesto ya estaba tomado, aunque hubiera un cartelote en el frontis. La única forma de sustento es su cuerpo. No se acostumbra todavía. Y tiene sus parámetros: ni borrachos, ni tipos rudos, y no se va por una hora completa. “Me pueden tocar hombres malos, mañosos”, dice Skarlet. En cambio, un ‘pase’, como le llama, es un rato y ya. Pero ahora la plaza está baja por el coronavirus. Los clientes que antes pagaban cuarenta soles por el servicio, ahora pretenden pagar treinta, pero con habitación incluida. A Skarlet no le queda otra opción que aceptar: de ahí sale la comida.
Es responsable de la forma que puede, Skarlet. No se olvida de tomar su pastilla diaria (un esquema llamado atripla que contiene tres antirretrovirales en uno: efavirenz, emtricitabina y tenofovir), tiene al VIH indetectable, y siempre usa preservativo. Incluso cuando los clientes la tientan a hacerlo sin protección, mostrándole unos billetes de más. ¿Cómo sabes si estoy bien?, les advierte para desanimarlos. Según el doctor salubrista, José Luis Sebastián, presidente de AHF, un paciente con VIH cuya carga viral no haya sido detectada durante seis meses o un año, ya no es capaz de transmitir el virus a través del sexo. Pero Skarlet prefiere ser precavida. Ya pasó los treinta, y francamente desea pasar los cuarenta.
Durante 108 días, entre el 17 de marzo y el 30 de junio, una organización juvenil se encargó de gestionar alimentos para ciento cincuenta mujeres trans, repartidas en nueve casonas del Centro de Lima. Instituciones públicas y privadas, figuras conocidas, donantes anónimos. Mucha gente se vinculó a las redes de solidaridad de Empoderadxs. Cuando el Estado peruano mandó a la población a resguardarse en sus casas, como medida obligatoria para frenar al nuevo coronavirus, estaba visto que quienes más iban a padecer eran aquellos que viven del día a día. Bruno Bencich, politólogo y exdirector de Empoderadxs, visitó las casonas y comprobó que muchas compañeras no tenían cómo pagar sus cuartos. Algunas comían al mediodía para no tener que desayunar. Con el confinamiento hasta el almuerzo corría peligro. Y eso fue lo que logró su iniciativa: asegurar el almuerzo mediante ollas comunes y reparto de víveres. Pudieron constatar, además, que apenas cuatro chicas trans de todo ese centenar recibieron el bono de 380 soles de parte del gobierno. Cuatro de ciento cincuenta.No fue el Estado sino ellos, un esfuerzo de la comunidad LGBTI, quienes, mediante el llenado de un padrón, inscribieron a las chicas en el Sistema Integral de Salud (SIS) en mayo de 2020.
Alfonso Silva Santisteban es uno de los coordinadores del Observatorio de Derechos LGBT, un proyecto que desde hace cinco años reporta anualmente las vulneraciones de derechos que hayan sufrido las personas lesbianas, gays, bisexuales o trans. “Lo ideal sería que no existamos, y capaz nuestra función sería complementar o corroborar datos oficiales, pero prácticamente somos la única fuente que lo está documentando”, dice no sin antes enfatizar en que sus estudios no pueden tomarse como una representación cuantitativa de la realidad debido a que están en función de su logística. Publicado en junio, el Observatorio arrojó que ocho de veintidós casos de acoso reportados en el 2019 (36.4%) pertenecieron a la población trans, así como fueron quienes más violencia física soportaron: catorce de treintaidós casos reportados (43.7%). Para Silva Santisteban, la explicación parte de la raíz institucional que niega su existencia. “El problema es el sistema. Las personas trans no existen y para mucha gente no deberían existir”.
Desde el 2004, cuando el Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) empezó a ofrecerse en el Perú, se buscó descentralizar los antirretrovirales. En su primer año se implementó en quince hospitales de Lima y Callao, y en treintaitrés a nivel regional. En el 2011, pasaron a ser ochenta y seis. Luego, en el 2018, subieron a ciento cincuenta y dos centros de salud. Y en el 2019, antes de la pandemia, se acreditaron a ciento setenta y tres establecimientos en todas las regiones.
Sin embargo, la distribución, por lo menos en Lima, se concentra en los grandes hospitales. Hospitales que se abocaron al COVID-19 y fueron sobrepasados. Si bien no dejaron de brindar tratamiento a quienes ya tenían una historia clínica, no se contempló un plan para que también pudieran acceder los recién diagnosticados. Eso sucedió incluso en el Hospital Arzobispo Loayza, donde se implementó el primer consultorio amigable para personas trans a finales de 2018.
Nuevamente fue la comunidad trans quien debió presionar a las autoridades y hallar soluciones. Como gestora de Transformando Lima, una intervención comunitaria dirigida a mejorar los servicios del Ministerio de Salud, Sandy Sussel Ruiz se encargó, primero, de que varias compañeras trans de las casonas del Centro de Lima que habían faltado a sus citas entre abril y mayo para recoger sus medicinas, no se les considerara como abandono. De lo contrario hubieran tenido que esperar a que se rehabilitara el servicio o arrancar todo desde cero en otro establecimiento y sin saber cuándo. Es más, Sandy no iba con ellas al hospital. Lo que hacía era pedir sus tarjetas, sus últimas recetas, sus DNIs y recogía sus antirretrovirales por ellas. “A mí me conocen, saben cuál es mi función, por eso me lo permiten”, recalca. Por lo general se trataba de seis casos por semana. No es fácil convencerlas. Hay quienes todavía piensan que el tratamiento va a dañarlas y matarlas en el corto plazo. O que lo mejor es olvidarse del tema. Hacer como si no pasara nada. Sandy perdió a su mejor amiga así. Le hablaba bastante, le sacaba citas, pero no quiso ir nunca al hospital. Cada chica que se resiste al tratamiento o que prefiere curarse con raíces le recuerda a su amiga.
Cuando la ucayalina Gisela Ochavano fue diagnosticada con VIH, lo primero que hizo fue refugiarse en el alcohol.Y así estuvo durante mucho tiempo, rumiando los recuerdos de una vida llena de adversidades: cuando era bebé su madre la entregó a su tía y conoció a su padre a los nueve años. Dejó el colegio en tercero de primaria para fregar pisos y pelar pollos en el mercado. Recién hace tres años su vida se coloreó un poco con la llegada de Yordana, la hijita que tuvo con su pareja, un hombre trans. Desde entonces, Gisela sigue el tratamiento antirretroviral con la disciplina de un soldado. “Ya tengo por quien vivir”, dice entre sollozos, en el pasadizo de otra casona en el Centro de Lima. Gisela sueña con celebrar los quince años de su hija, y todos sus años. A veces, después de tanto, y con tanto en contra, solo se necesita algo o alguien por quien seguir aguantando. Acaso la promesa de una vida que empieza.
