La tarde del 1 de junio, Cledy Carhuallanqui recibió el mensaje que la desesperanza le había hecho creer que nunca leería: “Venga con su hija al Instituto, con su mochila preparada. Tenemos un donante compatible”. Después de cinco años de espera, de incontables idas y venidas al Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) de San Borja para que su pequeña Margiori recibiera sus hemodiálisis y de verla padecer la covid-19, las lágrimas de Cledy eran de felicidad. Su hija de 12 años recibiría un nuevo riñón que le salvaría la vida.
Hasta entonces, Margiori fue parte de los más de 140 niños y adolescentes que esperan un órgano o tejido para sobrevivir. En el INSN San Borja, hay 10 niños; en el Seguro Social de Salud (EsSalud), 11, y el resto corresponde a diversos hospitales del Ministerio de Salud (Minsa) o demás establecimientos acreditados para realizar el trasplante de órganos en Perú. Estos menores representan aproximadamente el 2% de los 7305 pacientes de todas las edades que permanecen en la lista de espera a nivel nacional, según Melva Benavides, jefa de la Unidad de Donación y Trasplante del INSN San Borja.
“En Perú tenemos una pobre cultura de donación. Los niños y adolescentes esperan uno, dos, muchos años, mientras se debilita su calidad de vida. Hay patologías en las que, si no se recibe un trasplante en dos o tres días, el paciente puede fallecer. Eso ya viene pasando”, explica la doctora Benavides. De acuerdo con estadísticas nacionales, dos a tres pacientes mueren al día esperando un trasplante.
Y estas cifras han empeorado desde la llegada de la pandemia de la covid-19. En el 2020, la tasa de donación disminuyó de 2.1 donantes por millón de habitantes (lo que posicionaba al Perú como el penúltimo país de Sudamérica) a 0.5 donantes por millón de habitantes, una de las cifras más bajas desde hace más de una década.
Según el Informe de Gestión de la Dirección General de Donaciones, Trasplantes y Banco de Sangre (Digdot) del Minsa, la meta de donantes para el 2020 era de seis por cada millón de habitantes (un total de 192 donantes); sin embargo, en todo el año solo se llegó a registrar 17 personas.
Ante la escasa cultura de donación, los hospitales deciden consultar a los familiares más directos para ser donantes; sin embargo, no siempre ocurre que son compatibles con los pacientes que necesitan el órgano o tejido. El caso de Margiori y su madre es un ejemplo. Cledy estuvo varios meses siendo preparada para ser la donante de riñón de su niña, pero finalmente los médicos le dijeron que no era compatible.
“En ese momento ya no podía más, lloraba y lloraba. Mi hija también estaba cansada, ya no orinaba bien, no comía, pero el médico me dijo que me sintiera bien porque lo más importante era tener fe de que, así como yo, otras personas se animarán a donar”, recuerda Cledy Carhuallanqui, natural de Huancayo, que no tenía más familiares cercanos que pudieran apoyar a su pequeña.
Unos meses después, el milagro ocurrió. La familia de un menor con muerte cerebral decidió donar sus órganos. Él no solo salvó la vida de Margiori, sino también la de otro niño de 10 años que esperaba un nuevo riñón.
El riñón y las córneas son los órganos y tejidos, respectivamente, que tienen mayor demanda. El primero puede ser ofrecido por donantes vivos o donantes cadavéricos (cuando ocurre una muerte cerebral). El segundo, solo en estado cadavérico. Un donante de este tipo, además, puede ser capaz de salvar la vida de nueve a 10 personas.
De acuerdo con el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (Reniec), solo tres millones de peruanos mayores de edad colocaron en su Documento Nacional de Identidad (DNI) su deseo de donar sus órganos. Sin embargo, es importante que quienes deseen ser donantes comuniquen a su familia la decisión de serlo, pese a no haberlo expresado en su DNI. Esta decisión es la que será respetada por los médicos.
La vacunación es importante
Solo unos meses antes de recibir la donación, la situación de Margiori, que ya venía agotada por recibir tres hemodiálisis a la semana, empeoró cuando se infectó de la covid-19. “Mi hija convulsionó, ya no soportaba. Luego me dijeron que se había infectado de la covid-19 y tuvo que quedarse internada ocho días. Yo no sabía si estaba viva o muerta”, cuenta Cledy Carhuallanqui.
Los menores con comorbilidades, como los que se encuentran en espera de un trasplante, son considerados como parte de la población más vulnerable ante el SARS-Cov2. Aunque Margiori logró recuperarse, otros no. Cledy recuerda haber visto morir a algunos amigos de su hija en espera de un trasplante.
Por eso, el lunes el Ministerio de Salud dio inicio a la vacunación de este grupo en el Parque de la Exposición, en Cercado de Lima. Los priorizados son 188 adolescentes, de entre 12 a 17 años con trasplante de órgano o en lista de espera, de seis establecimientos de salud.
No todos se pueden vacunar porque los pacientes que ya han recibido un trasplante deben esperar seis meses antes de ser inoculados. Los que se encuentran en lista de espera y recibieron las dosis deben aguardar de dos a cuatro semanas para el trasplante. Margiori recibió el suyo el 2 de junio, así que aún está a la espera de sus dosis.
La vacunación de esta población debió iniciar el 7 de agosto, junto a otras comorbilidades, según un cronograma del Minsa. Sin embargo, los menores fueron postergados, lo que supuso un peligro para su salud.
Más problemas para los que padecen comorbilidades
La vacunación de los adolescentes con comorbilidades ha sido postergada en varias ocasiones por el Minsa. Actualmente, solo los menores con síndrome de Down, cáncer, en espera o con trasplante de un órgano, y con enfermedades huérfanas figuran en el cronograma de inmunización. Los demás, como los pacientes con VIH, trastornos mentales y del neurodesarrollo, hemodiálisis y enfermedad crónica renal, y embarazadas con más de 28 semanas de gestación, permanecen a la espera. Incluso, en regiones no se ha dado inicio a este proceso.
“Esta desorganización genera angustia en los padres, faltan protocolos. Se viene una tercera ola y los más jóvenes son los que estarán en peligro”, dice Mirian Ramírez, directora general de la Federación Pediátrica de Enfermedades Crónicas y Congénitas del Perú (Fecrog).
Según afirma, habría dos principales problemas que generarían este retraso en la vacunación: la falta de vacunas de Pfizer (vacuna que ha sido probada para ser aplicada en mayores de 12 años) y de un registro de los adolescentes con las diversas comorbilidades.
“Esto ya ocurrió con los adultos con enfermedades huérfanas. No se tiene un registro de cuántos son, y a muchos les negaron la vacuna por falta de un certificado, por ejemplo. Lo mismo puede ocurrir con los menores. Tampoco hay registro de pacientes con cáncer infantil”, dice Mirian Ramírez, quien asegura que la vacunación debería ser una oportunidad de iniciar el registro de estos pacientes.
Con respecto a la llegada de vacunas de Pfizer, el ministro de Salud, Hernando Cevallos, aseguró que se tiene previsto el arribo de 2 696 850 dosis en el mes de agosto.
Según indicó el Minsa, a partir de hoy, miércoles 11 de agosto, se daría inicio a la vacunación de adolescentes con trastornos mentales; sin embargo, hasta el cierre de esta nota no se ha dado a conocer el protocolo para que los padres acudan con sus menores a protegerlos contra la covid-19.
La nota fue corregida el 12/08/2021. En su primera versión, se afirmaba, por error, que los niños y adolescentes peruanos que esperaban un trasplante eran más de 300.
